Des mots sur les maux

Souvenirs de guerre

Souvenirs de ma guerre

Texte écrit le 03 mars 2017 (un an avant la découverte de mon cancer) ! Posté sur fb dans un groupe consacré au syndrome du colon irritable.
Donc, un an avant le diagnostic, je me plaignais déjà de douleurs et de mon isolement face à ces souffrances… Aujourd’hui, je me demande pourquoi on ne m’a pas à l’époque fait des analyses un peu plus poussées ?
Avec des « si… »
Je précise que c’est un super groupe et qu’heureusement ce type de groupes existe pour chercher des solutions… Quelle que soit la maladie…
Bonjour. Très grosses douleurs au ventre depuis … 25 ans. C’est par périodes. J’ai mal quasi tous les jours de façon tolérable. Mais parfois très grosses crises. On dirait qu’un poignard me déchire de haut en bas. Je suis soignée parallèlement pour un adénome à prolactine et sous parlodel. Quand j’ai commencé à le prendre, les douleurs se sont intensifiées, car le parlodel est un cachet avec des effets secondaires importants. En particulier au niveau digestif. Intolérable pendant un an. C’était il y a une vingtaine d’années. Je ne supportais plus rien. Antalgiques à gogo. Piqûres anti douleurs matin et soir. Je suis descendue à 39 kilos. Bref j’ai réussi à remonter la pente lentement.
Ces temps ci, les douleurs reviennent quotidiennement de façon intensive. Je suis épuisée. Mal après avoir été uriné. Mon médecin m’a parlé du SCI (=syndrome du colon irritable). Sans trop être sur. Peut être endométriose ou autre chose ! Bref je suis perdue. Quelle prise de sang faire ? Que demander à l’échographie ? Quels examens ? Donnez moi des conseils. Parce que là je suis désespérée. 25 ans que j’ai banni fromages forts, lactose (intolérance), fruits et légumes, sauces…, je fais attention à tout !

Préface : écrite en avril 2019 : 

Ecrit d’un seul jet ce matin. Une demi-heure de mots et parfois de larmes. Parce qu’aujourd’hui, j’ai besoin de dire/d’écrire, de faire sortir ce que j’ai vécu. Je pourrais aller voir un psychologue. Mais, je ne sais pas parler sur commande. A heure fixe. Alors, j’écris. Quand j’en ai besoin. Et je vous livre la préface.
Ce n’est pas de l’impudeur. C’est tout sauf impudique !
Juste le récit d’un combat. Pour peut-être aider ceux qui se battent.

Ceci n’est pas un roman. C’est un témoignage. Des souvenirs, des émotions, des ressentis. Sur mon parcours. Sur ma guerre. Contre le cancer.

J’ai appris que j’étais atteinte d’un cancer des ovaires en juin 2018. Juin, pour une enseignante, c’est un mois important : les derniers conseils de classe ; l’effervescence des examens du brevet des collèges ; des élèves mi- fatigués par l’année en cours, mi- excités par les vacances à venir. Juin, c’est le mois où on commence à faire le tri dans les classeurs qui encombrent l’armoire de la salle de classe, les conciliabules entre deux portes avec les collègues pour savoir quels niveaux on va demander pour la rentrée, quels projets on va proposer, quelles… Pour un professeur de Lettres Classiques, c’est savoir combien de 6ème ont coché la case pour faire du Latin à la rentrée, combien de 4ème ont demandé le grec ancien. Vais-je avoir mon quota ? Le stress monte. Un professeur de Lettres Classiques serein en juin, je n’en ai jamais rencontré. C’est apprendre que non seulement le quota est respecté, mais qu’en fait, on a fait carton plein ! Oui, à la rentrée, des tas de petits élèves vont découvrir les fables de Phèdre, vont rêver avec les aventures d’Ulysse et d’Hercule, vont rire avec vous en apprenant…

Ce mois de juin 2018, c’est moi qui apprends : cancer des ovaires. Le couperet tombe : net. Définitif. C’est fini ! Le mois de juin avec les goûters de fin d’année envolé ! Le pot de fin d’année scolaire où on rit des meilleures perles du brevet, où on pleure de voir un collègue qu’on apprécie muté au loin, où on se chamaille gentiment pour savoir quelle série de livres acheter pour les 4ème n’aura pas lieu !

Les mots dégringolent : scanner en urgence, cœlioscopie, prises de sang, anesthésie, laparotomie…

On s’en fiche des armoires, des séries de bouquins, des listes d’élèves, du crédit alloué pour les photocopies ! On pense à sa vie : ceux qu’on aime.

Ma mère ! Mon amoureux ! Mes amis ! Mon chien !

Nos vacances ! Nos promenades ! Nos projets !

Je vais les perdre ! Je vais tout perdre ! Ma vie… Putain, je n’ai que 47 ans !

Et là, deux voies : sombrer dans la peur, laisser la douleur vaincre, se laisser couler. Partir…

Ou l’Autre : combattre ! Se battre ! Se lever et se dire : là voici, ma bataille ! Ma guerre ! Ne pas céder. Parfois, pleurer. Mais, rarement. Etre forte ! Combattre oui, c’est ça ! Je ne serai pas seule ! J’ai eu une armée avec moi : les miens ! Les équipes médicales ! Des inconnus ! Ne jamais être seule. Puiser en soi la force. La puiser dans l’amour de son armée. Etre digne. Ne pas lâcher. Sourire pour rassurer. Crier pour oublier. Lâcher prise. Donner sa confiance totale, complète en ce vieux Professeur aux cheveux blancs et à la voix douce. Croire en son regard qui dit que c’est possible. Que tout n’est pas perdu !

Changer les mots ! Pour vaincre les maux !

Voici le récit de mon combat. Voici mes souvenirs de guerrière. Parce qu’aujourd’hui, j’ai besoin de mettre des mots sur les maux. Parce que peut-être qu’ils aideront d’autres que moi à vaincre. J’ai été une guerrière avec une armée. Peut-être que mes mots deviendront une arme pour d’autres combattants…

« J’avais prévu » (écrit le 02 juin 2018 : nous avons annulé nos vacances en Camargue à l’annonce du cancer)

J’avais prévu de parcourir les étangs cet été, mais…

J’avais prévu de faire le tour de la Maison Carrée, mais…

J’avais prévu de sucer des glaces à Saint-Tropez, mais…

J’avais prévu de t’aimer dans un mas camarguais, mais…

J’avais prévu de prendre mille et un clichés, mais…

J’avais prévu de venir l’écouter jouer, mais…

J’avais prévu des rêves de projets, mais…

Mais

          Mais 

                      Mais 

                                  Mais 

                                             Mais

                                                         Mais 

                                                                       Mais

                                                                                    Mais

                                                                                                                Il m’attendait

                                                                                                                                                     Tapi dans mes ovaires

                                      SALOPERIE DE CANCER

 

 Savoir écouter son corps

« Vous pouvez faire une échographie, si vous voulez vraiment »

Saviez vous que les verbes « écouter » et « ausculter » ont une origine latine commune ? Ils viennent du Latin « auscultare » et ont donné deux formes : l’une savante, celle du médecin qui ausculte le corps, l’examine afin de tirer un diagnostic et l’autre populaire. Le docteur est « celui qui enseigne », car il sait. Les autres sont ceux qui souffrent, qui sont malades. On les nomme les « patients », pas parce qu’ils attendent des heures durant dans une salle d’attente d’un généraliste surchargé, ni parce qu’il faut des semaines, voire des mois pour obtenir un RDV avec un spécialiste ou pour obtenir une date de scanner. Non, parce que ce mot vient du latin « patior » : « celui qui souffre ».

D’un côté, on a donc la Raison médicale, le Savoir savant, la Science pleine de logique et de sang-froid et de l’autre un ressenti, une douleur qui ne sait pas d’où vient le mal. Celui qui agit et celui qui subit. Souvent, vous aurez la chance de rencontrer un médecin qui comprendra et agira afin d’éradiquer la source de votre souffrance. Et parfois…

J’ai beaucoup souffert dans ma vie. D’abord des crises d’acétone provoquées par les oranges et les petits pois. C’est à cela qu’a d’abord pensé ma mère, lorsque ma professeure de mathématiques me ramena du collège, alors que j’étais en 6ème. Vomissements, diarrhées, douleurs de ventre, de dos. Mais, non ! Je venais d’entrer dans le merveilleux univers de la menstruation.

De mes 11 ans à mes 47 ans, chaque mois de ma vie, je fus malade comme une bête. Dans les meilleurs cas, une journée ; dans le pire des cas, deux à trois jours. L’impression d’avoir le ventre labouré par un couteau. Des nausées violentes. Des vomissements à faire pâlir le Vésuve en furie. Des crampes intestinales. Un dos en compote. Le corps glacé. Tout en transpirant. Louise Labé disait de l’amour « J’ai chaud extrême en endurant froidure ». J’ai récité ce vers presque chaque mois, presque comme un mantra. On a tout essayé : différents antalgiques, anti-nauséeux, anti-diarrhéiques… Rien n’y a fait ! Alors, on s’adapte. On calcule. Pour éviter les sorties à cette période là. Sauf que ce serait trop simple ! Il faut aussi que le calendrier ne soit pas régulier.

Alors à 13 ans, on passe par la première visite chez le gynécologue qui prescrit la pilule. Quelques années de répit. Et les diarrhées qui reviennent. Les douleurs. « On arrête la pilule ! »

Jusqu’à l’annonce d’un nouveau coup du sort : un adénome à prolactine.

Les douleurs. Une forte prise de poids. Les seins gonflés.

Inopérable, car trop près du nerf optique. Alors, un cachet : le parlodel. De toute façon, pas 36 solutions à l’époque. L’adénome ne doit pas grossir, sinon c’est la catastrophe : cécité, surdité, hypophyse pouvant être écrasée. Et arrêt définitif de la pilule. Les années galère continuent.

Chaque mois, c’est de nouveau la souffrance. Et, comme si ce n’était pas suffisant, voilà que les douleurs abdominales et intestinales se poursuivent presque tout le mois. Effets secondaires du Parlodel ? Maladie de Crohn ? Syndrome du côlon irritable ? Différentes pistes sont envisagées. En 1989, opération de l’appendicite en urgence. D’après le chirurgien, j’étais à deux doigts de la péritonite. Pourtant, les douleurs n’étaient ni plus faibles, ni plus fortes que d’habitude.

Sept années s’écoulent. Souffrances presque en continu. Je ne me souviens pas d’une journée sans avoir eu mal. En 1996, les douleurs s’aggravent encore. Alors, cette fois, c’est la cœlioscopie. Je me souviens du réveil : le gastro-entérologue entre dans la chambre. Mes parents sont assis près du lit. Pour lui, il n’y a rien. Sauf « une forte inflammation au niveau cœliaque. Et de l’eau. Mais, c’est normal quelques mois après l’appendicectomie ». Je me revois lui dire que ça fait sept ans que j’ai été opérée. Il me regarde, ne répond rien et quitte la chambre.

Mon médecin traitant insiste pour un 2ème avis. Il se souvient du radiologue qui avait émis l’hypothèse de la maladie de Crohn. Alors, on change de spécialiste et je passe un nouvel examen. Là encore : tout va bien ! Le gastro-entérologue est formel : il suffit d’éviter les fromages forts ! Là, je suis abasourdie. A la première consultation, je lui ai expliqué que je ne mange jamais de fromages forts, ni de fruits, ni de légumes, ni de plats en sauce. Parce que c’est synonyme de 48 heures de diarrhées. Ila dû oublier.

Le troisième gastro-entérologue, je l’ai rencontré un an plus tard. Une année quasiment sans pouvoir dormir. Parce que les douleurs sont foudroyantes. Quasi incessantes. Imaginez cette fois une quinzaine de poignards vous lacérant le bas-ventre, les intestins, le nombril, l’appareil génital. Alors, depuis un an, mon généraliste me bourre d’antalgiques. Une boîte de spasfons par jour, plusieurs PARALYOC 500 mg. Piqûre matin et soir. Je suis devenue un être de souffrances. A cette époque, plus question d’aller à la fac. Plus la moindre sortie. Je suis fatiguée de ne pas dormir. Irritable. Anxieuse. Ma seule question : combien de temps la prochaine crise va-t-elle durer ? Le Valium a fait son entrée.

Je suis amère. Aigrie. Je vois des jeunes du quartier s’échanger des drogues et se porter parfaitement bien. Je les hais.

J’ai perdu du poids. C’est à cause du traitement, me dit l’endocrinologue. De même que les douleurs. Il faut supporter, endurer ! Allez voir un homéopathe pour vous aider à supporter le traitement.

Plus personne ne vient me voir. J’ai perdu tous mes amis. Mon père évite mon regard, parce qu’il a du mal à me voir souffrir. Seule ma mère est là. Pour me soutenir. M’empêcher de flancher. Je sais ce qui se dit dans la famille : « c’est dans sa tête. C’est psychologique ». Que des quidams pensent ça, passe encore.

Qu’un gastro-entérologue me claque le même diagnostic me fait péter un câble.

Pourtant, je ne perds pas la raison. Je reste lucide.  Calme. Froide. On finira par me dire que c’est un médicament difficile à supporter.

Et l’histoire se répète. 2017 : mon ventre est gonflé. Je suis ballonnée du matin au soir. Voici ce que j’écrivais le 6 mars2017 :

Médecin : « ce n’est rien. Le retour d’âge qui arrive. Le colon irritable. »

2018 février à la gynécologue : « regardez ! A 9h du matin, mon ventre est hyper gonflé ! »  / Gynécologue « c’est le stress ».

Mai 2018 : diarrhées, épuisement. Le médecin remplaçant « une journée d’arrêt, c’est suffisant. Vous voulez une échographie pour vous rassurer ? »

Mai 2018 médecin traitant « quoi ? Tu vas faire une échographie ? Mais pourquoi ? » / Moi « Docteur vous avez vu mon ventre ? On dirait que je suis enceinte de 7 mois ! » / Médecin « C’est ton colon irritable. Si ça peut te rassurer »

Juin 2018 : ventre empli d’ascite : on m’enlèvera presque 2 litres d’eau : voilà pourquoi mon ventre était gonflé.

Opération : laparotomie. Cancer des ovaires de stade 3.

QUAND les médecins écouteront-ils nos maux ??????????????

Texte écrit le 20 juin 2018 : merci Docteur ! 
J’ai bien fait d’appeler mon médecin homéopathe et généraliste hier. Elle m’a rappelé à l’instant pour me dire qu’elle a contacté une gynéco chirurgienne. Elle me fixe un rdv pendant sa garde d urgence aujourd’hui.
Mon médecin homéopathe est super. Elle a dit qu’elle me suivrait via cette spécialiste qui lui a dit au vu des résultats qu’il était hors de question de me faire attendre aussi longtemps ( la gynéco m avait programme un IRM le 28 juin !). Elle a dit qu’elle va très vite organiser une coelioscopie et qu’elle opérera elle même. Elle est en contact aussi avec le centre de cancérologie qui est l’un des meilleurs de France pour le cancer des ovaires.
Ça change de mon généraliste qui bien qu’au courant de la situation ne m’avait même pas contactée . C’est vrai que je ne suis sa patiente que depuis 21 ans… Et qui, il y a une semaine, me disait de ne pas m’inquiéter car ce n’était qu’une « colopathie fonctionnelle ».
Je vais enfin pouvoir me battre au lieu d’attendre !
Texte écrit le 27 juin 2018 : Nul ne le sait 
Face à moi, la Peur
Près de moi, l Amour
En moi, des crabes
En moi, l Amour.
Qui vaincra ?
Nul ne le sait.
Mais, toujours, je combattrai
Texte écrit le 28 juin 2018 : Pourquoi moi ? 
Dans l’ambulance
Direction centre de cancérologie. Pour rencontrer le cancérologue
Rattrapée par la réalité. La peur. La colère.
Juste envie de hurler ma rage !
Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ?
2 années seulement de bonheur absolu avec Laurent. Pourquoi seulement 2 ans.
C’est quoi cette arnaque que me fait la vie ?
J’ai la haine !
Au retour après le RDV :
Opération programmée au 11 juillet. Et rdv l’anesthesiste le 4 juillet. Comme ça il aura les résultats de la biopsie faite pendant la coelioscopie…
L’opération durera environ 3-4h et il enlève ce qui est prévu. Les résultats de la biopsie en diront plus sur le stade.
Le Professeur a été direct, calme . Ça nous a un peu rassurés. Il a bien expliqué ce qu’il allait faire, les organes enlevés (ovaires, utérus, trompe, tout le péritoine malade et le rectum. Avec pose temporaire d’une stomie. 1 mois. Après ça sera comme avant.) et la suite (le pac ou boîte à chimio sera posé lors de l’opération).
Il n’a pas caché que si il y avait des choses en plus à enlever, il faudra le faire plus tard. Par contre il ne toucherait pas à l’intestin qui n’est pas atteint. Ouf.
Donc chimio après bien sûr. L’hospitalisation durera 15 jours environ.
Il a dit qu’après l’opération et les séances de chimio, ça pouvait être fini. Ou bien des opérations durant des années…
« Je ne suis pas voyant » a-t-il dit.

Texte écrit le 02 juillet 2018 : on s’en tape des statistiques ! 

« Quasiment aucune femme ne guérit carrément du cancer des ovaires. » — motivée.
Mais, après tout, quasi aucun élève ne gagne le concours Athena. Et moi, j ai des gagnants depuis 7 ans. Donc, les statistiques, je les e**erde !— motivée.
J’ai eu des gagnants 11 années consécutives ! 
Texte écrit le 2 juillet 2018 : pire souvenir ! 
Texte écrit le matin avant la consultation : 
Jusqu’ ici, j’ai enchaîné les examens. Rencontré le cancérologue  qui a programmé la big opération mercredi 11 juillet. Je ne pensais pas qu’on pouvait enlever autant de choses à qqn ! Après, 15 jours d hospitalisation minimum. Et chimio.
Tout le monde me dit de me battre. Mais je n’ai ni épée, ni formule magique pour combattre. Le mal est en moi. Disséminé. Les infos sont contradictoires entre l’avis de la chirurgienne  qui m a fait la coelioscopie et le Professeur. Je n’ai pas les résultats des biopsies. Ni les résultats de prises de sang.
Quand ma chienne a eu des tumeurs, j’ai eu accès aux résultats. A des infos précises. Il faut croire qu’un humain a moins de droits d’informations. On ne me dit même pas à quel stade je suis.
Rdv ce matin avec la chirurgienne de la coelioscopie. J’espère qu’elle aura recontacté, depuis mon texto de vendredi, le cancérologue pour avoir un discours identique…
Texte écrit dans la salle d’attente : 
J’ai un ventre comme si j’étais enceinte de 7 mois. On me croirait enceinte, alors que lors de la coelioscopie, on m’enlèvera quasiment deux litres d' »eau » : l’ascite…
Qui a eu l’idée lumineuse de faire patienter, dans la même salle d’attente de gynécologie, des femmes enceintes épanouies et des femmes qui portent juste la mort dans leurs entrailles !?
Une attente épouvantable, infernale, cauchemardesque !
Elles sont heureuses et moi, dans mon gros ventre : le cancer !
Texte écrit après la consultation :
Bonsoir
C’est mon homéopathe qui m a décoché ce rdv. Elle m a appelé ce matin. Elle a été mon élève en latin. Et elle me suit depuis qq mois. Hier soir je lui ai laissé un message pour expliquer que d’après la gynéco j’allais devoir attendre 10 jours pour l IRM.
Elle a donc contacte sa meilleure copine qui m a reçue aujourd’hui.
La spécialiste que j’ai vue aujourd’hui est gynécologue et sera ma chirurgienne. Efficace, douce et très patiente. Elle a passé une heure avec nous.
Elle a bien regardé tout mon dossier. Elle a programmé  la coelioscopie ce mardi. Ce sera à l hôpital  en chirurgie ambulatoire. On entre à 8h et je sors en fin d’après midi. (en fait, je sortirai le lendemain). 
Elle fait un petit trou à côté du nombril et fait entrer des caméras. Elle veut tout explorer : ovaires, utérus, intestin grêle sur toute la longueur, foie, rectum… avec biopsies. Elle va peut être enlever le plus petit ovaire ( pas encore sûr ). Et me poser en prévention un pack pour faire entrer la chimiothérapie via l’aorte. Elle va le poser pour gagner du temps. Car si c’est cancéreux après analyse biopsies, ça permet de gagner 15 jours. Si ensuite ce n’est pas trop grave (juste enlever ovaires et utérus), elle fera à l’hôpital. Sinon ce seraitau centre de cancérologie, qui est un des meilleurs centres de France pour le cancer des ovaires.
Mon armée est prête ! On vaincra.
Texte écrit le 3 juillet 2018 : « Pense à tout ! »
Conseil de la gynéco hier « surtout bien dormir la nuit ».
J’explique qu’à 2h du matin, réveil et insomnie.
« Pas de soucis. Je vais vous prescrire un somnifère ».
Ah zut ! Elle a oublié de le noter.
Moralité : pas dormi de la nuit…
Moralité : toujours vérifier chaque ordonnance avant de sortir. T’as le cancer, mais pense à tout !
Texte écrit le 11 juillet 2018 : Je vais me battre ! 
Ecrit dans la chambre d’hôpital avant de partir pour la laparotomie : j’avais besoin d’écrire pour éviter de partir en courant ! En blouse hôpital, j’aurais vite été arrêtée !!!! 
On se croirait dans un épisode des « chevaliers du zodiaque ». Les chevaliers combattent pour sauver la princesse Athéna blessée par les forces du mal.
Voilà je suis la grande prêtresse de la déesse Athéna. Le mal m a attaquée, mais les grands prêtres et les grands chevaliers vont enlever le mal.
Ensuite, il me faudra force et courage, ténacité et volonté.
Putain, je vais me battre !
J’aurais des moments d’intense désespoir. Pardon à l’avance pour les posts où je craquerais.
Merci à tous les messages d’encouragements qui m’ont fait un bien fou. Famille, anciens élèves, amis réels ou virtuels , collègues…
C’est un post un peu délirant. Mais ça y est. Sous Xanax, on est sans doute dans un autre univers. Surtout que c’est la première fois de ma vie que j’en prends ! 
Allez ! On y va.
Départ au bloc : 9h50
Retour en chambre en soins continus : 17h. C’est ce qui est prévu…
Mention spéciale à ma maman adorée
Mention spéciale à Patricia et Michel qui sont de ma famille désormais. Et que j’aime infiniment
Mention à mon papa qui a vaincu le cancer lui aussi
Mention spéciale à l’homme de ma vie. Laurent je t’aime infiniment.
Texte écrit le 20 juillet 2018 
Photos de mon jardin prise de la fenêtre du salon. Donc c’est ma vue depuis le canapé ou depuis le lit médicalisé. C’est tellement bon pour le moral.
Et mes bignones sont superbes.
Et mes beaux rosiers !

Texte écrit le 21 septembre 2018 : Bonne nouvelle ! 

Chers amis,
Bonne nouvelle ! L’opération et la chimio sont efficaces.
La dernière prise de sang montre que le marqueur de cancer est redevenu normal !
Le taux normal est de 37.
Avant l opération : 1575.
Après l opération : 90
Veille de la 3e chimio : 20,5
Les résultats sont très encourageants !
Merci à tous pour vos soutiens très nombreux.
On continue le combat !
Texte écrit le 10 juillet 2018 : Cafouillages…
1) L’anesthésiste et le docteur mercredi me disent que je suis dénutrie et que je dois beaucoup manger… Aujourd’hui l’anesthésiste me dit « vous n’êtes pas dû tout dénutrie »
Mon compagnon dit « ben si. Les prises de sang ont fait dire que si mercredi »
Lui « ah ben. En fait je n’ai pas vu les prises de sang »
Ok…
2) Mercredi passé, j’ai expliqué tout ce que je ne pouvais pas manger à cause du syndrome du colon irritable. Redit aujourd’hui. Et qu’est ce qu’on me donne ce soir à manger ? Des légumes. Une biscotte au gluten. Un gâteau aux abricots.
Diète à nouveau. Et comme je n’ai pas mangé ce midi pour faire la route, ben je suis à nouveau affamée.
3) L’ennui c’est qu’ils changent tous d’avis. La stomathérapeute me dit « ce soir. Vous êtes tranquille. On ne vous donne plus rien pour vous vider afin que vous puissiez dormir tranquille. »
5 minutes plus tard, un chirurgien ( collègue du mien) passe et me dit « si. Si. On va vous faire un lavement. »
Ma réponse « vous êtes sûrs de travailler dans le même hôpital ? La stomato vient de me dire que non il y a 5 minutes. »
Lui « oui. Mais moi je préfère »
Moi « je ne dormirai donc pas de la nuit. »
Lui « Bon. Ok. On laisse tomber »
4) quand tu découvres que « vous repassez au bloc dans 4 semaines »
Quoi !? Mais, ce n’était pas prévu. Ça n’a jamais été dit. Petites surprises imprévues qui donnent vraiment conscience que tu ne décides plus de rien…
Cancer qui me bouffe. Cancer qui dirige ma vie.
Messieurs et mesdames les thérapeutes, tâchez de ne pas oublier le libre arbitre du patient… vous devez être des aides. Des adjuvants. Pas de nouveaux problèmes.
En fin de compte, je n’ai pas du être réopérée plus tard, car mon fabuleux chirurgien aux doigts d’or m’a évité la stomie ! 
Texte écrit le 19 juillet 2018 : opérée ! 
Je suis toujours au centre de cancérologie où j’ai subi une laparotomie, dans une chambre normale depuis 2 jours. Donc mon compagnon dort avec moi.
J’ai été opérée il y a une semaine, puis soins continus. Ce fut très très difficile. Peur, solitude, douleurs, désespoir.
Formidable équipe de soignants. Un soutien indéfectible de mes parents, de mes amis.
Cela a agi. Le chirurgien a enlevé toute la maladie. Ovaires, utérus, trompes, une partie du rectum, de l’intestin gauche, du péritoine et ce qui n’était pas prévu un morceau du diaphragme atteint par une tumeur.
Je n’ai pas de séquelles suite à cela.
Mon chirurgien fait partie des meilleurs de France. Je n’aurais même pas de poche à stomie.
Toutes mes analyses sont bonnes. Et je pourrais peut être rentrer ce week-end retrouver ma maison, mon jardin, ma petite maman et mon petit potiron. Bien entendu mon amoureux qui m a donné amour et courage.
Merci aux amis venus me voir à l’hôpital !
Merci pour votre soutien. Vos messages de soutien m ‘nt fait chaud au cœur.
Texte écrit le 30 aout 2018 : on progresse ! 
Fatiguée. Contente être rentrée. Un peu nauséeuse. Très mal au dos. Suis allée faire le tour du port pour le soulager. 5000 pas. La première chimio je devais en avoir fait 2000.
Un jour à la fois !
Et potiron qui veille sur moi. 😍😍

 Un beau cadeau de noël (écrit le 19 décembre 2018)

J’ai toujours eu de très beaux cadeaux de noël ! Des romans passionnants, des encyclopédies sur les animaux, une chaîne- hifi pour écouter mes chers classiques, un panda en peluche. Les souvenirs se mélangent dans les paquets froissés du passé.

   Pourtant, cette année, j’ai reçu, avec quelques jours d’avance, le plus beau des cadeaux. Des paroles prononcées par ma cancérologue : « votre scanner est bon. Tous les organes sont sains. » Et d’ajouter avec un grand sourire -celui d’un médecin plein d’humanisme – : « vous pouvez être sereine ! L’opération avait été une réussite et la chimio a été efficace. Vous n’avez pas souffert pour rien. Maintenant, les petites « chimio » vont entretenir tout ça. Mais, tout va bien ! »

  Lundi, j’ai franchi la double porte qui mène dans le couloir d’oncologie. Les deux infirmières qui me soignent depuis août sont là et me voient. Les larmes coulent. Elles s’affolent aussitôt ! Comment leur malade imperturbable, qui chante pendant ses chimios, qui passe son temps sur les réseaux sociaux sur son téléphone portable durant les 8 heures de traitement, qui fait des jeux de mots pourris, et qui affiche crânement son crâne dégarni, pleure ??? 

Je les rassure aussitôt : les résultats du scanner sont bons. Grands sourires. Petite chimio numéro 1. Trente minutes au lieu des 8 heures. Je ressemble au métronome que je n’utilise jamais, au grand dam de ma prof de piano. Tic je souris béatement ! Tac je pleure ! Tic Tac !

Personne, à part ceux et celles qui ont traversé ce parcours de guerriers, ne peut comprendre ce soulagement.

Personne ne peut imaginer la désolation que ce petit mot provoque : cancer ! La bête est un volcan qui brûle tout : l’espoir, les rêves, les projets. Et impose aussitôt l’absolue solitude. Celle de celui qui souffre, celui qui a peur, celui qui crève peut-être.

Je reçois des félicitations depuis quelques jours. Qu’ai-je fait ? J’ai combattu certes, gardé un moral d’acier. Parce que je ne voulais pas me laisser aller. J’ai eu des modèles. Des inconnues sur facebook qui m’ont apporté leurs témoignages « J’ai été malade. J’ai survécu. Battez vous ! » 

Et un magnifique petit garçon qui, depuis des années, affronte sa maladie (heureusement bénigne mais quand même avec de grosses opérations), subit les interventions chirrgicales, supporte les souffrances et les regards. Sa maman me répète que j’ai été courageuse. Quand je faiblissais, je pensais à son super-héros et je me disais : « bats toi ! » Il a vaincu, le super héros et il a contribué en me donnant du courage. 

J’avais mes généraux. Ma mère si courageuse petite soldat ! Sourire impeccable et qui a toujours cru que c’était possible. Mon père avec lequel je me suis vraiment réconciliée. 

Mon amoureux auquel je me suis accrochée comme une moule sur un rocher. Il a été mon roc, et j’ai combattu pour continuer à avancer vers la péninsule de notre avenir. Je t’aime mon chéri ! Sa famille qui est devenue la mienne.

Mes amis virtuels et réels. 

Ma grande générale : ma chère Carine qui a été ma psy, mon amie, ma confidente des pires moments. Ceux qu’on cache à tous. Par pudeur. Par fierté. Qui m’a soutenue. A travers mes désespoirs, mes colères, mes espoirs. 

Mes Valérie. Mon trio de mousquetaires amicales. Leurs épées étaient leur sourire, leur humour, leurs livres pour me distraire, les notes de musique. Les notes de piano comme des baumes qui guérissent.

Ma chère Laurence !

Et tous mes autres soldats. Que je ne nommerai pas. De peur d’en oublier. 

La force des infirmières de la chimio. La tranquille, la solide, la sereine. La parole et le geste sûrs qui rassurent. La joyeuse, la danseuse, l’optimiste qui donnent le moral après une longue journée et des litres de produits qui soignent et qui font mal.

Les messages qui encouragent. Qui conseillent quand on a peur, quand on ne sait pas, quand on décroît. 

Les livres qui nous transportent au-delà de la maladie. Les notes et Mozart qui m’ont fait m’envoler loin, très loin des douleurs.

Mon plus beau cadeau, ce sont les mots du médecin : « votre scanner est bon. »

Mes plus cadeaux, ce sont mes généraux, mes soldats. Tous ceux qui ont été là. Merci à vous ! 

« Chauve qui peut ! » (écrit le 18 septembre 2018)

Un ancien président aurait, paraît il, nommé les pauvres, les sans-le-sou, de « sans-dents ». Le mépris est absolu. Si les pauvres n’ont pas de dents, contrairement aux politiques aux dents longues, ce n’est pas pour le plaisir d’avoir une bouche de vieillard digne de figurer dans un tableau de Francisco de Goya, mais bel et bien parce que c’est hors de prix !

Avec ce crabe qui s’est pointé à la porte de mes ovaires, une fois la bête retirée grâce aux carcinologistes réputés, vient le temps de la chimiothérapie. On passera, rapidement, sur les désagréments liés à cette pratique.

L’attente en salle médicale commune où vous aurez le temps de déprimer en apercevant trois pelées, un tondu plus ou moins attaqués par le crustacé enragé et d’imaginer quels ravages risquent de vous tomber dessus dans un avenir plus ou moins proche.

Les 8 heures de perfusion. Les contre-coups les jours suivants. Fatigue extrême. Foie attaqué. Moelle épinière agressée. Douleurs articulaires qui vont vous transformer en nonagénaire arthritique. Muscles tourmentés par de petites piques de hérisson invisible. Côtes écrasées à chaque respiration. Ongles abîmés qui, dans certains cas, peuvent se décoller. Sans oublier le meilleur : les brûlures dans l’abdomen qui rendent le simple effleurement du tissu sur votre peau éminemment lancinant. Tout ceci varie, évidemment, d’un jour à l’autre. Voire d’une personne à l’autre.

Vous vous dites : elle exagère pour nous faire dresser les cheveux sur la tête ! Que nenni ! Mais, il faut bien souffrir pour être en vie. Moche, mais en vie !

Car, une autre retombée succède à la chimio. La chute des cheveux pudiquement appelée « alopécie ». Inutile de vous prendre la tête avec ça : seules 20 % des femmes échappent à ce phénomène. Je ne connais pas le pourcentage des messieurs atteints, et finalement tout le monde s’en fiche. Parce qu’il faut être honnête, des hommes chauves c’est au mieux sexy, au pire insignifiant. Personne ne se retourne dans la rue sur un crâne nu, si tant est qu’il soit viril. C’est une autre affaire, si vous êtes une femme…

Naturellement, vous allez croire jusqu’au bout que vous serez dans le lot des 20 % gagnantes. Pas la peine de vous arracher les cheveux, ils tomberont d’eux-même bien assez vite. C’est comme de jouer au loto : on sait qu’on n’a peu de chances de toucher le pactole, mais on tente quand même. Va alors commencer l’ajout de mixtures étonnantes dans votre shampoing habituel : un peu de spiruline pour les unes, huile de ricin pour d’autres, sans oublier un soupçon d’ aloe vera en friction. Un peu de thé vert ou une soupe d’orties qui feront croire à votre entourage que vous perdez la boule et que vous vous véganisez.  Mais, en fait, non ; car vous n’avez qu’un idée en tête : vous gaver de fruits de mer, germes de blé, noix, levure de bière, camembert, volaille, thon, muesli, laitues. Tout est bon, à un cheveu près  ! Sauf que ceci restera un régime virtuel, puisque votre estomac ne tolérera rien de tout cela.

Vous allez donc ensuite, lors de votre chimio, supporter, comme je l’ai fait durant trois heures, un casque glacial censé protéger votre précieuse chevelure. On pense à Baudelaire ! O boucles ! Forêt aromatique ! Crinière lourde ! De vos lourdes tresses, hélas, il ne restera rien. Chaque jour, malgré votre métamorphose imaginaire en ourse polaire bravant les icebergs ensevelis sous la glace, la chimie ô l’emportera et vous coiffera au poteau ! Sur les bords duveteux de votre crâne, nulle mèche tordue ! Crâne nu comme une tondue ! Stendhal disait « la chance s’attrape par les cheveux, mais elle est chauve ». Nous voilà donc bien chanceuses !

Vous pourriez croire que je déprime. Non ! Passage obligé pour guérir. Prix à payer pour continuer à vivre, à aimer, à baiser ! Et après tout, si Sinéad O’Connor est sexy en diable, pourquoi ne le seriez-vous pas ? Comme me l’a dit une amie, crois-tu qu’on t’aime pour tes cheveux ? Samson et Dalida peuvent aller se crêper le chignon en d’autres cieux, la force ne réside pas dans votre crinière ! Demandez à Sigourney affrontant fièrement cet alien obsédé par sa toison nue ! Certes, on est dans le science-fiction. Mais, foin des ovnis ! Remontons aux sources du Nil ! Les Égyptiens -les très très anciens, ceux des Pyramides et des Sphinx qui parlent, n’aimaient ni les poils, ni les cheveux. Et la légendaire reine Cléo avait bien la boule à Zéro !

D’autant qu’il existe quelques avantages. En cette période de rentrée, vous n’aurez plus à vous faire de cheveux blancs à l’idée d’accueillir une nuée de poux ! Vous gagnerez un temps précieux sous la douche et n’aurez plus à vous battre contre les nœuds que le vent marin s’amusait à lacer. Économies aussi puisque vous pourrez, dans la foulée, annuler votre forfait chez votre esthéticienne ou votre barbier. Et vous découvrirez, dans la foulée, que la buzz cut est désormais aussi à la mode : Amber Rose, Natalie Portman, Kristen Stewart… Les stars sont nombreuses à craquer pour la coupe androgyne qui fait son grand come-back.

Et surtout, vous pourrez, à volonté, changer de style ! Merci aux perruquiers !

En ces temps de pudeur verbale, on ne dit plus « cancer », mais « carcinome ». Le « cancérologue » se nomme « oncologue » et la perruque s’est envolée au profit de « prothèse capillaire ». Munie de votre ordonnance, vous vous rendez chez un coiffeur spécialiste des alopécies. On vous fera choisir entre cheveux artificiels et naturels. La différence réside dans la qualité du poil. L’artificielle aura une durée de vie de 6 mois, quand la naturelle pourra tenir une année. Le prix ira en conséquence. 650 euros au bas mot pour l’une contre 1 500 pour l’autre. On comprend mieux soudain pourquoi les Romains nommaient cet ornement un « galerus » ! Quelle galère, en effet, pour se payer une telle coiffure, quand on découvre que sécu et mutuelle n’en remboursent que 300. Un proverbe dit qu’un homme sans argent est un loup sans dents. Vous saurez désormais qu’une femme sans argent est une louve sans cheveux. Bon, j’avoue c’est assez capillotracté…

Alors avant de perdre la boule, rendez-vous chez le chapelier ! Fou évidemment !

Texte écrit je ne sais plus exactement la date ! 

Avoir un cancer, c’est…

Avoir un cancer, c’est voir sa vie s’effondrer. Soudainement. Brutalement.
Parce qu’alors, tout change : tu deviens un.e patient.
Le mot « patient » vient du Latin « Patior » qui signifie « souffrir ».
Souffrir physiquement à cause des opérations, des traitements, des centaines de prises de sang ou piqûres.
Souffrir moralement, tout simplement parce que tu te poses cette question « pourquoi moi ? ».

C’est apprendre à accepter peu à peu l’inacceptable : les douleurs, la peur, l’angoisse qui est toujours tapie. Qu’on cache bien, comme les poussières sous le tapis. Et quand un événement surgit, une phrase, une maladresse, une photo, ça ressort aussi vivement, aussi violemment, aussi douloureusement qu’une chiasse un lendemain de chimio.

Avoir un cancer, c’est choisir comment on va le vivre. Se cacher au fond de son lit en attendant. Ou se battre en continuant à vivre pour ceux qu’on aime et bien sûr pour soi.
C’est continuer de rire, de sortir, de manger, de s’aimer.
On subit le cancer, mais on choisit la façon de le vivre.

Avoir un cancer, c’est aussi devenir dépendant. Des traitements et de leurs effets secondaires. C’est accepter d’être diminuée.
C’est remplir un dossier auprès de la MDPH parce que oui, dans certains cas, on devient handicapé.e. Et non, le handicap, ce n’est pas uniquement pour celles et ceux qui perdent un sens ou sont cloués en fauteuil ou dans un lit.
Après certaines opérations, on peut aussi être handicapé.e. ca ne se voit pas à l’œil nu et on peut se taper des réflexions.
« Pourquoi t’as besoin d’une place de parking ? Tu sais marcher ! Tu fais des KMS certains jours »
« Eh oui. Certains jours. Mais, tu es avec moi quand je suis pliée en deux ? Tu es avec moi, quand je suis malade comme une bête trois ou quatre heures par jour/par nuit, presque chaque jour/chaque nuit ? »

Et, si on arrêtait de juger les gens sur leurs apparences ?
Je me suis pris récemment « Mais, toi, ça va. Tu as une bonne tête ».
Réponse : « oui, ça va. Je ne suis pas encore dans le cercueil. » Mais, si seulement, certain.es pouvaient savoir comme ce genre de phrases peut agacer « certains jours ».

Avoir un cancer, c’est attendre.

Et le pire, c’est l’attente. Le bon vouloir des soignants.
Attendre 3 heures un examen. Attendre 5 heures la poche de chimio qui ne devait durer que 30 minutes.

Aujourd’hui, j’attends pour savoir si demain je fais ou pas une grosse chimio. J’ai envoyé mon bilan sanguin hier à 15h. Depuis, j’attends.

Avoir un cancer, c’est ne jamais savoir.

De savoir si je dois confirmer ou pas mon taxi conventionné (qui si je le préviens trop tard va perdre un trajet), mon infirmière si elle doit venir aujourd’hui ou pas me faire des piqures.
De savoir si oui ou non, je dois faire des courses ou pas. Parce qu’après, ce sera le mode zombie.

De savoir si ce week-end je vais pouvoir assister ou pas à un concert avec la famille. « Je ne sais pas ».

Je ne sais jamais.
Je ne peux rien prévoir.

Je ne sais pas si le cancer est encore là.
Je ne sais pas si je vais avoir fini mes chimios ou pas.
Je ne sais pas si je vais pouvoir prendre un cachet chimio.
Je ne sais pas si mon corps va le supporter ou pas.
Je ne sais pas si je vais pouvoir reprendre le travail ou pas.
Je ne sais pas…. Je ne sais pas… Je ne sais pas…

Alors, oui attendre depuis hier si oui ou non, je fais une chimio demain, vraiment, vraiment j’ai besoin de le savoir. Ce n’est pas un caprice. Ce n’est pas une exigence.
C’est juste parce que j’en ai marre de ne pas savoir.
J’en ai marre de ne pas savoir. Jamais savoir. Toujours dépendre. Toujours attendre.

Pardon si mon texte est long.
Pardon si je me plains.
Pardon mais Facebook sert aussi à ça.
Hurler sa colère.
Hurler son épuisement moral.
Hurler en silence. Hurler avec fracas pour pouvoir continuer à avancer, en « ayant une bonne tête », comprenez « avec le sourire ».

Je suis fatiguée de ne pas savoir.
Je suis fatiguée de ne rien prévoir.

Je suis fatiguée d’être un numéro sur une liste.
D’être réduite à ça : « celle qui doit attendre qu’on vous appelle ».

Il y a sans doute un peu d’injustice dans ce que j’écris. Parce que le personnel soignant est souvent formidable. Et j’ai même beaucoup d’attachement pour certains d’entre eux. Ce n’est pas un cri de colère contre eux.
C’est un cri de colère contre l’attente, contre l’ignorance, contre l’angoisse.

Ne pas savoir entraîne une telle colère, une telle angoisse que parfois, j’ai envie de tout envoyer paître.
Partir seule sur un bateau, monter dans une voiture et partir. Loin.
Oublier tout.

Tout envoyer paître et disparaître.
Sauf que non ! La colère revient, me submerge, m’empêche de céder.

La colère est une émotion si vive, si puissante.
Elle chasse le désespoir et la peur. Elle balaie sur son passage, elle détruit pour faire revenir le sourire, l’espoir et puis autour de moi, mon armée de cœur pour le courage.
Les mots pour chasser les maux.
Ecrire pour ne plus attendre.
Ecrire pour choisir les mots. Choisir et décider.

Etre encore et toujours.
Etre et vivre !

 

Texte écrit le 31 janvier 2019 : Plaisirs de la vie ! 

Après avoir craqué lors de la chimio et manqué de toucher le fond les jours suivants, j’ai décidé de tout laisser de côté pour m’accorder un retour aux plaisirs de la vie. Au programme, en 2 jours :
– Après midi goûter et thé bio chez ma meilleure amie
– cours de musique de chambre
– pomponnage pour restau avec une autre amie
– activité de coloriage pour un yoga mental
– massage des jambes par une esthéticienne. 30 minutes de lâcher prise
– Après midi canapé, couette, radio classique et lecture du roman offert par mon ami François GD. Avec potiron en mode câlinou
Prenez soin de vous !
Texte écrit le 29 avril 2019 : Suis toute fière comme une écolière ! 
La cancérologue est contente des résultats. Quand elle a su pour mon roman et le salon hier, elle s’est tournée vers son interne et a dit que j’étais : « épatante, incroyable. Madame joue du piano. A fait son audition malgré les grosses chimios. Et en plus, elle écrit ! Bravo ! »
Et elle veut acheter mon livre.😄😄 (je vais lui offrir). 
Texte écrit le 29 juillet 2019 : reprise du travail à la rentrée ! 
17ème chimio.
11ème petite. 22 prévues. Suis à la moitié !
Prises de sang ok. Prochain scanner en septembre.
Le combat se poursuit. Mais, on voit le bout du chemin !
Et  bonne nouvelle : Reprise à mi temps thérapeutique à la rentrée.
Texte écrit le 29 août 2019 : Je savais que je n’étais pas sage…
Bouche toute enflammée. Dents de sagesse très méchantes.
Anti inflammatoires et antibiotiques. Merci à la super dentiste.
Texte écrit le 21 octobre 2019 : 
textes précédents envoyés à l’hôpital dans le cadre d’octobre rose.
Installée en chambre individuelle pour la chimio.
Infirmières très émues d’avoir lu mes textes sur le cancer. J’y évoquais mon parcours.
L’une d’elles m’a dit être passée par toutes les émotions. Et que mon texte lui avait redonné la pêche pour plusieurs mois.
« Heureuse d’avoir pu comprendre que nous étions aussi essentielles ! »
Une infirmière n’est pas une simple « donneuse de soins ». C’est une conseillère. Celle qui écoute les petits maux qui nous pourrissent. C’est celle qui va encourager. Plaindre à l’occasion. Et chanter avec moi et danser sur du Gilbert Montagné, à 18h30 après une longue journée de travail, juste pour que sa patiente, fatiguée et mal en point après 7h de chimio, se sente mieux. Parce que le moral est essentiel pour se battre.
C’est ce que les politiques économiques oublient !
Pas d’économie d’énergie chez les soignants de bonne volonté. Alors payez-les à la hauteur de leur rôle ! De leur travail ! De leur investissement !
La santé n’est pas un enjeu économique. C’est un enjeu humain. Vital !
Texte écrit le 05 novembre 2019 : rêve d’enfant 
La journée a bien mal démarré. Épuisement. J’ai craqué. Je n’épiloguerai pas ici.
Mais, qu’elle se termine bien ! Mon rêve de petite fille se réalise : un piano noir laqué.
Je me suis promis de réaliser mes rêves !
J’ai eu un coup de foudre pour ce piano, il y a quelques semaines sur le bon coin. Merci à mon amie Carine, partenaire de musique de chambre et de duos trop sympas, de m’avoir conduite chez la propriétaire de ce beau piano noir laqué (laqué comme les canards qu’on fait  🤣🤣🤣🤣!
Et là, j’ai eu l’impression de le connaître depuis toujours. Alors que d’ habitude, il me faut un temps d’adaptation.
J »ai joué Mozart et Chopin. Quel plaisir ! Enfin de la musique ! Quelle différence de sonorité avec le mien. Je peux enfin faire des nuances !
Et en prime : la banquette en cuir super confortable ! Et un carton avec plein de partitions. Du classique pour beaucoup. Un peu de jazz. C’est noël avant l heure !

Texte écrit le 22 septembre 2020 « Cher foutu cancer, tu m’as appris… »

Coucou à tous !
Beaucoup le savent : en 2018, j’ai eu un cancer des ovaires de stade 3. J’ai été opérée le 11 juillet 2018 : 7h de bloc. On m’a enlevé les ovaires, l’utérus, les trompes, un morceau de rectum, un morceau de l’intestin gauche et un morceau de péritoine. Un magnifique travail d’un chirurgien très doué !
Un mois plus tard, débutèrent les « grosses chimios » : début vers 8h30 et fin vers 18h.
Des produits agressifs pour moi : je sais réellement ce que signifie « se vider » ! Je sais ce que signifie avoir les jambes « écrasées ». Je sais à quel point c’est pénible de se retrouver sans cheveux, sans sourcils.
Enfin, 22 séances de « produit d’entretien » bien pénible aussi.
Pourtant, ce ne fut pas vain : rémission complète déclarée en décembre 2019.
Et puis, en juin 2020, alarme et confirmation il y a quelques semaines. Le cancer est de retour. Récidive tardive (c’est mieux).
Alors me voici de retour dans la chambre d hôpital pour une nouvelle série de « grosses chimios ».
J’ai pleuré en juin. Mais désormais, je suis sereine. Déterminée. Se battre encore et toujours !
Ne pas baisser les bras. Accepter de redevenir très fragile au niveau immunitaire ( les « anti masques », on ne m approche plus ou je gueule). Accepter d’être malade. Fatiguée… parce que ce qui m affaiblit affaiblit ces cellules malades. Et ça c’est sacrément réjouissant !
Et savoir aussi quelle chance est la mienne !
De vivre dans un pays où les traitements sont gratuits. De pouvoir bénéficier des meilleurs soins.
Chance évidemment d’avoir survécu à un cancer de stade 3 et d’avoir pu savourer chaque instant.
Chance d’être si bien entourée par ma mère, mon compagnon, ma famille et mes amis, réels ou virtuels, mes collègues.
Chance d’avoir un petit Potiron plein d’amour qui m accompagnera durant mes nuits solitaires de douleur.
J’aime la vie si passionnément. Ces petits riens infimes qui me réjouissent. Hier sauver cette coccinelle et me réjouir qu’elle vivra grâce à moi. Cette belle nature ! Ces arbres grandioses et fragiles à l’image de nos existences ! Bonheur d’un moment passé en famille. Ce fou rire avec une amie. Ce morceau de piano qu’enfin je sais jouer. Fermer les yeux et s’envoler avec Brahms ou Mozart. Chevaucher auprès des cavaliers verts de ce roman fantastique ! Faire naître Maxime Fériel et son univers !
Comment pourrais je ne pas être heureuse ? Cher foutu cancer, tu ne m’enlèveras pas ma joie de vivre !
Fichu cancer, je ne me plaindrai plus de toi. Tu m’as fait comprendre combien la vie est belle et précieuse ! Combien il faut chérir chaque instant !
Vivre et aimer !
Texte écrit le 29 décembre 2019 : Rester debout ! 
On m’a diagnostiqué un cancer des ovaires en juin 2018. Opération de 7h en juillet. Grosse chimiothérapie avec presque 2 litres de produit à chaque fois. Ça commençait vers 9h et je sortais à 18h. Puis 22 séances de petite chimio. Je termine le protocole en février.
Je suis passée par toutes les phases. Peur. Sentiment d injustice. Colère. Résignation.
Peur de mourir. De me retrouver seule. De souffrir. D’être diminuée.
Et j’ai choisi de me battre. De rester debout. De faire confiance au chirurgien. De m’appuyer sur mes proches. Mon cercle intime. Mon cercle s’est agrandi. Les amis virtuels sont devenus si réels que le cercle est devenu bouclier.
Bouclier d’amour pour supporter. Les souffrances qui dérivent des chimios. Le ventre qui brûle. Les os et les muscles qui deviennent si douloureux que chaque mouvement est douleur. Que l’immobilité même est souffrance.
Mais continuer. Afficher sourire et humour. Parfois noir. Trop noir peur être. Mais il faut parfois se parer de l’ombre pour mieux l’éloigner. La repousser. La combattre.
J’ai aussi écrit quelques textes. Je les ai offerts au service de cancérologie où je fais mes chimios pour « octobre rose » et à une infirmière du centre de la France pour son service de cancérologie également.
L’écriture est un bon moyen de dire ce que l’on ressent. Ce que l’on éprouve dans son cœur et dans sa chair. Surtout quand on affiche, par fierté ou par amour, un masque impassible de douleur, un masque au sourire trop beau pour être vrai.
J’ai écrit surtout après avoir entendu, une fois de plus, une fois de trop, à quel point « J’avais l’air en forme. Un beau visage. Un beau teint ». Car si ses paroles se veulent douces, aimables, rassurantes, elles sont parfois un camouflet, une gifle, une chiquenaude sympathique aux souffrances endurées.
Rester debout, ce n’est pas vaincre la peur. Ce n’est pas vaincre la douleur. C’est juste les combattre avec dignité. Force et honneur ! Les frères et sœurs de combats sont des guerriers…
Texte écrit le 24 septembre 2020 : zombie !!!!!!
Mardi. 8525 pas un lendemain de grosse chimio, ça se fête !
Mercredi : mode zombie. 1694 pas. En me faisant violence ! Bon sang, quelle fatigue ! Accepter l’épuisement. Je le savais. Nausées terribles.
Jeudi : pour avoir vu beaucoup de films de zombies, je sais que ces créatures marchent ! Alors, en route cocotte ! 3641 pas à 10h00.
Fatiguée, mais ravie !
Je reprends mes règles : s’écouter sans se laisser aller. Au delà de la fatigue, il y a aussi la volonté. Il faut y puiser. Et se faire confiance.

Texte écrit le 26 octobre 2020 : Patience et ténacité !

Pour la 2e semaine consécutive, ma 2e chimio est reportée. En cause : les globules qui ont dégringolé.
Je m y attendais. En 2018 j’avais, 48h après chaque chimio, une piqure pour rebooster tout ça. Là rien.
« On verra à la prochaine »
Puis « ça va remonter tout seul. »
Et ce matin « je vais voir avec le remplaçant parce que, oui, ce serait bien de faire la piqûre. »
AH BON ? CA NE SERAIT PAS MOI QUI LA RÉCLAME DEPUIS LE DÉBUT ?
DONC CANCER = PEUR DOULEURS TRAITEMENT PENIBLE
MAIS aussi PATIENCE TENACITE face aux services médicaux pas toujours très réactifs…
Je me suis vengé sur mon vélo d’appartement. Suis en nage mais au moins je sais pourquoi.
Et merci à Netflix de me changer les idées !

Texte écrit le 30 octobre 2020 : confinée !

Si vous saviez combien j’aimerais être confinée sans cancer, sans douleurs.
Confinement sans cancer, mon rêve !
J’ai des livres, un ordinateur et internet, Netflix. Je peux lire, écrire, chanter ( toujours aussi faux), dessiner, jouer du piano…
J’ai fait ce post parce que j’en ai marre de voir des gens se plaindre de devoir porter un masque ou d’être confiné. Quand on est en bonne santé, tout va !
Par contre je plains vraiment mes collègues. Grosses pensées pour eux !
Texte écrit le 02 novembre 2020 : Chimio 2
Me voici installée dans une chambre double. Mais pour moi toute seule vu le Covid-19.
J’ai dit à l’infirmière que j’avais la suite de luxe.
Garder le moral et l’humour au maximum. Essentiel.
Et, j’ai gardé mes cheveux et ça, c’est cool.
Netflix dans le téléphone, liseuse avec 6 romans de genres différents. Echapper à la réalité…
Je viens de voir le médecin. Le taux de marqueur de cancer a DIMINUE. Super nouvelle ! La chimio est efficace
Merci les amis pour vos messages de soutien !
Bon courage à ceux qui bossent !
Soyez prudents face au covid (parait que l’on dit La covid, ben moi je n’aime pas : je le mets au masculin : pas possible qu’un machin aussi chiant soit féminin ! ).
Respectez les gestes barrières et portez vos masques !
Big bisous
J’ai envoyé la photo à mon père qui m a souhaité une belle promenade. C’est le poster de la chambre d hôpital 🤣🤣🤣
Texte écrit le 30 novembre 2020 : S’évader !
3e chimio aujourd’hui.
On passe le temps comme on peut. Lecture : Olivier Norek « Surtensions », musique sur Spotify. Peut-être Netflix plus tard.
Et petit délire photos montage.
Prendre la vie comme elle est et y mettre un peu de joie.
Tout pour s’évader et oublier !
Le soir :
Vous souhaite une bonne soirée. Merci pour vos soutiens.
3 litres de produits de chimio et autres petits cocktails, ça fatigue !
Suis exténuée ! Bye !
Texte écrit le 22 décembre 2020 : l’espoir de guérir ! 
Coucou les amis !
J’ai eu les résultats du Petscan : c’est très encourageant ! Les lésions ont disparu ou grandement diminué ! Les prises de sang vont aussi dans le bon sens. J’attends encore les résultats du scanner.
Je suis à la moitié du traitement et plus que jamais, brille en moi l’espoir de guérir !
J’ai connu récemment des moments de grosse déprime, de doutes. Mais, ces résultats positifs et les soutiens de ma famille et de mes amis – virtuels également – permettent de remonter le moral.
Merci à tous et passez de belles fêtes de Noël !
J’emballe mes cadeaux, aidé par Potiron fasciné par le papier cadeau (autant dire que ça n’avance pas très vite ! LOL). En écoutant évidemment des chants de Noël !
Texte écrit le 08 janvier 2021 : on continue le combat !
Je sors du centre de cancérologie. Rdv avec le professeur très satisfait des résultats du scanner et du tepscan. Les chimios sont très efficaces : presque plus de cochonneries. On finit le protocole de chimios, puis on refait un bilan.
Suis sur la voie de la guérison ! On continue le combat !
Texte écrit le 18 janvier 2021 : encore des dys ! 
Chimio 4 terminée. Enfin !
Joker ! Je ne ferai aucun commentaire sur certains dysfonctionnements logistiques. Mais, je n’en pense pas moins…
Et non : aucun rapport avec la situation sanitaire.
Allez, bonne soirée la compagnie !
Texte écrit le 19 janvier 2021 : la menthe mon amie ! 
Lendemain de chimio :
Nuit correcte. Aujourd’hui, les bonbons à la menthe sont mes meilleurs amis : ne soyez pas vexés ! D’ici 4 ou 5 jours, vous reprendrez votre place dans mon cœur.
J’ai pu assister à 1h de cours de dessin en visio, et ensuite corriger 5 copies en ligne. Ca me fait plaisir : presque toute la classe a fait le travail et la moyenne est de 16/20 !
J’ai débuté la série « The 100 » sur netflix. Moyennement convaincue.
Voilà, je vais vite m’endormir ce soir. Sans doute d’un sommeil profond, limite comateux. Merci au lit qui trône depuis 2 ans dans ma salle à manger : ça m’évite le rouler-bouler dans l’escalier. Technique sportive que je préfère éviter !
Bonne soirée, mes canaillous !
Texte écrit le 28 janvier 2019 : C’est si long !
Convoquée à la chimio à 9h.
12h07 : toujours pas eu le produit !
C’est long ! C’est indépendant des infirmières qui attendent et espèrent autant que les patients ! Ca vient de la pharmacie de l’hôpital !
Cette pharmacie, à quoi ressemble t’elle ? Une sorte de labo avec un tas de fioles ! Je l’imagine mélange de laboratoire ultra futuriste avec des coins emplis d’étranges élixirs ! Magie ? Science-fiction ? Imagination ! On essaie de passer le temps…
Pourquoi c’est aussi agaçant ! Parce que ce temps-là, pour moi qui ai ce cancer, je sais qu’il n’est pas infini !
Combien de temps me reste-t-il ? A vivre ?

Texte écrit le 15 février 2021 : dysfonctionnements 

Chimio 5. ou 6 je ne sais plus…
La bonne nouvelle : le marqueur de cancer a bien diminué !
Mauvaise nouvelle : malade avec la chimio. J’étais habituée aux nausées. Là on passe au stade vomissements et quasi malaise vagal. Ca a été dur de marcher jusqu’au lit…
Et dire que la procédure est d’aller au secrétariat chercher les papiers après la chimio. No way ! Les mails c’est pas fait pour les chiens…
Faut dire que les chambres sont froides et que la chasse d’eau ne fonctionne toujours pas. C’est vrai qu’ils ont eu un mois pour la faire réparer. Mais apparemment, réparer une chasse d’eau n’est pas une priorité…
Texte écrit le 09 avril 2021 : désespérée ! 
Texte écrit après avoir vu des gens danser sans masque dans une gare
Hier, j’ai appris que mon opération qui devait avoir lieu en avril serait programmée en juin car tous les lits en réanimation sont occupés par les malades du covid.
Des centaines de patients attendent désespérément d’être opérés.
Beaucoup mourront de cette attente.
Mais pas grave tant que les inconscients ne penseront qu’à eux.
Texte écrit le 20 avril 2021 : « Covid : plus de réa ! »
Me voici de retour en chimio. Alors que mes 6 cures étaient finies.
Mais, comme il n’y a plus de lits en réanimation, on ne peut pas faire ma coelioscopie.
Donc, en attendant que la situation sanitaire s’améliore et qu’on puisse m opérer, je dois refaire de la chimiothérapie ! Avec tous les effets secondaires qui en découlent.
Pensez-y avant de participer à des fêtes, à des dîners.
Pensez-y avant de ne pas respecter les gestes barrières.
Pensez-y quand vous ne portez pas le masque correctement.
Vos gestes citoyens permettront de libérer les lits en réanimation.
Vos gestes citoyens permettront les gestes opératoires.
Ne vous cachez pas derrière les fermetures de lits en accusant les politiques.
A chacun de faire évoluer les choses !
Prenez vos responsabilités ! Soyez solidaires ! Soyez citoyens !
Texte écrit fin mai 2021 : déprime ! 
Rentrée chez moi. Grosse déception.— déprimée.
La chimio n’a pas suffi.— déprimée.
Un mois de juin difficile s’annonce.— déprimée.
Texte écrit le 1er juin 2021 : coelioscopie 
Installée dans ma chambre à l’hôpital.
Coelioscopie à 11h30.
Sortie du bloc vers 13h.
On va savoir si les chimios ont fait leur travail.
Et quelles seront les suites…
Et je rêve à des jours meilleurs.
L’infirmière du matin adorable. Celle de l’après-midi une aigrie qui m’a râlé dessus presque sans arrêt ! Je la préviens que mon sang est fluide et qu’il part facilement et quand elle m’enlève la perfusion, elle est tout sauf délicate et paf, le sang qui s’écoule à flot ! Elle me crie dessus que j’ai une maladie ! Je lui réponds « oui un cancer : c’est pour ça que je suis ici. Je vous ai prévenue que mon sang était fluide avec les chimios. » Selon elle, rien à voir et de continuer à râler ! J’ai même eu droit au fait que les enseignants n’avaient rien fait durant le covid ! Bref autant se taire…
Texte écrit le 15 juin 2021 : quelques jours après la laparotomie : « Mon petit chat »
J’ai bien dormi cette nuit.
Puis fauteuil de 8h30 à 11h15
Dormi de 11h15 à 14h30 au lit. Exténuée.
Et fauteuil de 14h55 à,18h ou 19h. A voir combien de temps je tiens.
J’ai reconnu l’infirmière de 2018 qui m appelait « mon petit chat ».
Je lui ai dit et elle était contente.
Ce matin, j’ai fait des exercices de respiration avec la kinésithérapeute et 15 minutes de pédales.
Elle va repasser pour que je recommence.
Depuis cet après midi, ils me nourrissent par sonde. Jusqu’ici c’était juste de l’eau sucrée. J’espère digérer.
Texte écrit quelques jours plus tard : Vésuve
5e jour de sonde gastrique.
Horrible
Ma gorge ressemble au Vésuve en fusion.
Déglutir fait mal jusqu’à l’oreille.
Horrible
A ma sortie après la laparotomie (aux alentours du 23 juin) : 
Première marche avec une maman rayonnante d’avoir retrouvé son « bébé » ( je sais, j’ai 50 ans. Mais c’est une maman quoi ! 🤣🤣🤣).
Je marchais avec les mains sur les poignées du fauteuil roulant car c’est rassurant : aide à la marche, bouclier à cons et possibilité de m’asseoir quand je veux. Pas eu besoin en l’occurrence.
Dégoûtée ! Mon téléphone étant coincé dans ma poche d’imper, mes pas n’ont pas été comptabilisés.
Alors que j’ai dû en faire à peu près 3000 ou 3500. Ce qui fort bien. Pour comparer, j’en ai fait 1000 avant-hier à l hôpital, mais en 3 fois.
Texte écrit le 23 juin : Lettre à Franck 
FRANCK THILLIEZ « 1991 »
Lettre à Franck 🤣🤣
« Je l’ai terminé ce matin. Je suis fan de vos livres. Vous ai rencontré plusieurs fois en dédicaces ( la dernière fois à la librairie de Longuenesse).
J’avais précisé que mes préférés étaient jusqu’ici « l’anneau de Moebius » et « la mémoire fantôme ».
Voilà dans mon top 3 ( je ne sais pas moi même à quelle place ) : 1991.
Découvrir les premiers pas de Sharko au 36 quai des orfèvres, on en rêvait depuis longtemps !
Que dire ? Les chapitres sont courts, percutants. Les descriptions juste suffisantes pour voir le lieu ou imaginer le personnage.
Je raffole de vos comparaisons et métaphores toujours précises et parlantes.
L’intrigue est passionnante.
J’apprécie l’aspect psychologique des enquêtes. La minutie des policiers. Leur travail de limier.
On s’attache aux personnages : Sharko, mais aussi son équipe !
L’intrigue est bien ficelée. Toujours des éléments de surprise.
Certes des crimes atroces. Mais pas des pages et des pages de descriptions de torture qui semblent devenir à la mode chez certains auteurs de thrillers.
Ici c’est l’horreur du meurtre. Mais pas là pour faire de la surenchère ou du sensationnel.
Enfin quel talent de nous plonger en 1991 tout en traitant d’un sujet très actuel ( je n’en dis pas plus pour ne pas spoiler ).
Mon petit plaisir : au fur et à mesure faire des recherches sur le net : écouter un morceau de violon, me renseigner sur Houdini et ses techniques…
Bref un fabuleux Thilliez !
Merci pour ces moments de détente !
D’autant que ce roman a peuplé ma solitude durant mon séjour à l’hôpital. A cause du covid, en 10 jours, je n’ai eu droit (et immense merci au Professeur qui l’a autorisé et aux infirmières qui m’ont aidée à m’habiller un peu mieux) qu’à une visite (Mon chéri évidemment !), et heureusement j’avais audible et 1991 à écouter !
Cher Franck Thilliez, vous avez peuplé ma solitude avec vos personnages ! J’en avais parlé à Josette qui vous connait bien et elle devait vous le dire et vous remercier ! 
Texte écrit le 28 juin 2021 : optimiste ! 
Très contente : on a eu les résultats de la réunion pluridisciplinaire qui a eu lieu après ma laparotomie (et CHIP : chimio chaude).
Donc l’opération a été une réussite : on est en terrain 0. C’est à dire qu’ils ont enlevé toute la maladie.
Je fais une dernière chimio de nettoyage le 12 juillet si mes globules blancs ne sont pas trop faiblards. Sinon ce sera le 19.
Puis un mois après, début du traitement à vie par cachet.
La cancérologue est très optimiste et m’encourage à garder le moral et à marcher.
Texte écrit le 30 juin 2021 « Mon Potiron d’amour, mon petit infirmier ! »
Moi Potiron, je ne quitte pas de l’œil ma maman. D’autant qu’une vilaine dame vient chaque matin lui faire une piqûre. Elle aura fini le 12 juillet et en aura eu 50 en tout.
Elle ne dit rien, mais elle a bien mal. On dirait que ses cuisses sont passées sous les poings d’un boxeur.
Et puis toutes ces prises de sang ! Même plus de veine apparente. Toujours plus profond 😢😢
Heureusement que je suis là pour veiller sur elle et la consoler. Surtout quand comme hier, elle est bien malade, conséquences de son opération.
Allez, ça ira mieux demain comme dit la chanson !
En fait, la « vilaine dame » est une adorable infirmière libérale ! Elles sont quatre à se succéder et ce sont des anges !!!! Je les adore !!!!!

Texte écrit le 01 juillet 2021 : Le prof est un privilégié, ce n’est pas ce qu’on entend souvent dire ?????

Ecrit après ma sortie d’hôpital après ma 2ème laparotomie 

Le prof est un privilégié. Ou pas :
Les médecins m’ont interdit de porter quoi que ce soit sous peine d’éventration.
Acte 1 : « tout le monde y a droit »
Moi « je fais comment pour laver le sol ?… »
Médecins « vous avez droit à des heures de ménage »
Moi « je suis prof… »
Médecins « tout le monde y a droit après une telle opération. L’assistante sociale va vous appeler jeudi matin. »
Acte 2 : jeudi ( sortie 2 jours avant)
L’assistante sociale m’appelle comme prévu. Bilan : je n’ai droit à RIEN. « Voyez avec votre mutuelle ».
Je précise qu’étant à temps partiel à cause du cancer, j’ai un petit revenu.
Acte 3 : vendredi ( mutuelle après 30 minutes de répondeur téléphonique)
« Oui vous avez droit à 6h de ménage ! « 
« 6h ! »
« Oui. Étalées sur 3 semaines. 2h par semaine ». (Ah oui sur 3 semaines).
« J’envoie un mail à l’association affiliée qui doit vous contacter mercredi dernier délai. Sinon vous me rappelez. »
Acte 4 : jeudi. Personne ne m’a appelée.
Vais donc me retaper 30 minutes de répondeur de la mutuelle…
Rappel : en 2018, je n’ai eu droit quasiment à rien. Car j’avais contacté le jour de ma première grosse chimio. Thérapie qui m’a mise par terre 6 mois.
Motif : j’aurais dû appeler dans les jours qui suivaient l’opération. Les chimios n’étant pas un motif suffisant…
Vive la vie de prof privilégiée !
Je retiens la phrase du médecin interloqué « tout le monde y a droit après une telle opération ».
Ben non, pas un prof apparemment…
Ce matin : acte 5 :
1. J’ai eu la mutuelle très vite. Il m’a donné directement le numéro de téléphone de l’association.
2. Répondeur qui donne des numéros de téléphone selon le secteur
3. Répondeur où j ai pu laisser un message sur la responsable du dunkerquois. En gros celle qui devait m appeler depuis 5 jours… et on attend !
4. La dame m’a rappelé pour me dire que la mutuelle n’avait pas envoyé le document comme quoi elle prend en charge le paiement.
Du coup cette dame me rappelle dans la journée…
Épilogue : 6h fixées : par bloc de 2h par semaine
Texte écrit le 29 août 2021 : Cachet chimio : pire que la chimio ! 
Quasiment 2 nuits sans dormir. La cancérologue m’avait prévenue que le cachet chimio serait difficile à supporter. Mais whaouh ! Ai commencé mercredi.
Plus malade que la chimio classique. Il faut le temps que le corps s’habitue.
Encore une bataille à mener !
Texte écrit le 10 septembre 2021 : aux urgences ! 
Me voici en chambre aux urgences de ********.
Le cachet chimio a fait dégringoler mes plaquettes. Le minimum est de 150000 et j’étais à 28000 hier et 9000 aujourd’hui.
En attente d’une transfusion de plaquettes (ils n’en ont pas à ********* et c’est ********* qui doit leur en envoyer).
J’ai dû arrêter le cachet chimio.
Très fatiguée car je ne dors que 3 ou 4h par nuit depuis fin août.
Ce cachet provoque des insomnies, angoisses, sensation de gratouillis insupportables au visage. Et donc baisse des plaquettes.
J’espère que la transfusion aura lieu aujourd’hui. Ensuite ils me gardent pour la nuit, font un bilan demain matin avant de me laisser sortir.
Voilà les dernières nouvelles
Texte écrit le 13 septembre 2021 : « seule au monde ! »
Petit bilan des dernières semaines.
1. Dernière consultation avec mon chirurgien qui me soigne depuis 2018. Il se trompe de dossier, n’écoute pas mes réfutations car je comprends vite qu’il ne parle pas de moi. Se vexe. Et au bout de 5 minutes, se rend compte que je n’ai pas 76 ans et qu’il s’est trompé de dossier…
Et en conclusion « donc vous aurez le cachet difficile à supporter ».
Bon, à la limite, c’est presque drôle ! Et il est tellement un chirurgien exceptionnel et hyper empathique d’habitude que je ne m’en offusque pas ! Mais, quand même on voit bien que je n’ai pas 76 ans !!!!
2. Deux semaines à prendre un cachet chimio avec 2 pages A4 d’effets secondaires potentiellement graves. Qui me suit ? Personne.
Quand j’essaye de contacter mon médecin, épuisée, répondeur. Quand j’envoie un mail, je reçois cette réponse de la secrétaire : « Madame, comme dit dans le précédent mail, vous devez passer par le secrétariat, la boîte mail n’est pas destinée aux échanges avec le docteur.
La messagerie du cabinet n’est pas destinée à faire des demandes de rendez-vous, d’ordonnances ou de renseignements.
Ces demandes ne seront plus prises en compte : merci. En cas d’abus les adresses mails seront placées de façon systématique en spams pour ne pas surcharger la messagerie uniquement destinée à des transmissions de résultats urgents et à la demande expresse du médecin. »
3. Résultat : en 24h, mes plaquettes sont passées de 28000 à 9000 et direction les urgences.
4. Le secrétariat de chimio m’informe que ma cancérologue va m appeler aujourd’hui. J’attends encore !
Quand j’ai appelé sa secrétaire « je ne l’ai pas encore vue. »
Alors qu’entre chaque consultation, elle entre dans le secrétariat.
Bravo aux équipes médicales pour leur soutien, leur empathie et leur professionnalisme.
Merci de laisser vos patients seuls dans leur détresse.
Profondément écœurée…
Texte écrit le 17 septembre 2021 : Retour aux urgences ! 
Plaquettes à 9000.
Retour aux urgences de *******.
J’ai pourtant arrêté le cachet chimio il y a 8 jours. Mais, effets rémanents.
Au lieu de me mettre dans une chambre et commander les plaquettes comme la semaine dernière, je dois attendre dans une chambre d’attente. Qu’un médecin me voit.
Alors que mes plaquettes sont à 9000 comme la semaine dernière et les globules blancs encore plus bas.
Il a fallu 3h pour recevoir les plaquettes donc là j’en ai pour 2h d’attente avant de voir un médecin.
Alors que l infirmière me dit que j’ai un risque hémorragique.
Je suis anéantie. Épuisée. Angoissée.
…….
Bon finalement un médecin est passé.
Ça y est. Installée dans une chambre.
Même infirmier que la semaine dernière.
Et l’aide soignante aussi. Une ancienne élève. C’est elle qui m’a reconnue.
Les plaquettes sont commandées. Plus qu’à attendre.
Toujours face au bureau ce qui est rassurant niveau sécurité.
Vue sur l’extérieur.
Texte écrit le 18 septembre 2021 : erreur dans votre prise de sang ! 
Nouvelles du jour
Arrivée hier à 17h avec 9000 plaquettes et transfusion de plaquettes à 21h.
Ce matin on m’annonce que les plaquettes sont remontées à 39000. Mais que les globules sont descendues de 9000 à 7000 et qu’il va falloir faire une transfusion sanguine.
On me demande si je n’ai pas mal au ventre « au cas où ce serait une hémorragie interne » : bonjour le stress !
Une heure plus tard, nouveau service. On m’annonce que c’est peut-être une erreur car la prise de sang a été faite du côté du cathéter et que peut-être il n’a pas été assez rincé et que les résultats sont faux.
Reprise de sang (4eme en moins de 24h).
Et 8h50 toujours pas eu de petit déjeuner. J’ai faim. Je suis fatiguée
J’en ai marre ! Je veux juste rentrer chez moi 😭😭😭😭😭
Vais sortir. La prise de sang de 5h était bien une erreur.
Le médecin des urgences m’a dit que je devais faire les prises de sang les lundi et jeudi.
Car c’est à l hôpital de jour en chimio qu’ils doivent me faire les transfusions.
Qu’au service chimio, ils se « débarrassaient de moi ». Et qu’ils avaient « autre chose à faire aux urgences ».
OK… et c’est à moi de leur transmettre le message lundi lors de mon rdv avec la cancérologue. Il refuse d’écrire ce qu’il m’a dit ! Mais, j’ai bien compris qu’il n’est pas content que je sois là ! Ben, je devais faire quoi avec mes 9000 plaquettes !!??
Texte écrit le 17 décembre 2021 : bientôt Noël ! Merci les collègues et les élèves !
Super matinée !
Chaussettes de Noël, cadeau offert par une collègue
Photos pulls de Noël à la récréation avec l’équipe de lettres
Et petit mot offert par une classe de 5e. Deux élèves ambassadrices m’ont remerciée d’être une prof qui « explique bien et qui ne crie pas ».
Qu’elles étaient au courant de ce que j’avais et qu’elles me trouvaient courageuse.
« Jamais on n’aurait cru. Vous avez tellement d’énergie. Vous êtes très forte. »
J’ai eu droit aussi à « on vous adore » et « on avait besoin d’une prof comme vous ».
J’étais très émue. Ca va m’aider à supporter les semaines qui arrivent (examens, pose du fiduciel et séances de cyberknife).
Je reste sur du positif. Cette belle énergie partagée 👩‍🎓👩‍🎓👩‍🎓👩‍🏫👩‍🏫👩‍🏫🧑‍🎄🧑‍🎄🎅🎅🌲🌲🌲
Texte écrit le 28 décembre 2021 : couacs ! 
L’intervention a eu lieu. Une vingtaine de minutes. Pose du fiduciel pour faire des séances de cyberknife dans 2 semaines.
Un peu douloureux mais j’ai connu pire.
🤔Des couacs comme d’habitude !
🤪On me donne un numéro de chambre. J’y vais et elle est occupée ! Apparemment, ils l’ont donnée à qqn et on oubliait de le noter. Pas grave ! J’en ai eu une autre.
🧐🤓Vous avez rempli les feuilles ?
Non je n’ai rien eu.
Mais j’ai fait sur internet.
Ça ne sert à rien. On n’y a pas accès
😟😟😟Le médecin dit que je peux me déplacer au bout de 30 minutes. l’infirmière en radiologie idem.
L’infirmière de l’étage me dit 6h. Pffff et me rouspète parce que j’applique les directives du chirurgien ! Sa collègue me dit discrètement que j’ai raison.
Je l’ai dit à celle de radiologie qui l’a dit qu’au premier étage ils mélangent les spécialités et ne sont pas au courant.
Bon sinon, le moral est meilleur qu’hier.
Bonne journée les amis !
Texte écrit le 29 décembre 2021 : scanner ok ! 
Super ! Scanner OK : le fiduciel est bien posé. Scanner de centrage mardi prochain.
Accord du radiologue : je peux rentrer chez moi !
Comme j’ai évoqué les points négatifs, voici les points positifs : radiologue, infirmières et brancardiers très gentils.
Texte écrit le 4 janvier 2022 : les emm****** continuent ! 
Aujourd’hui cours ce matin
Repas et pause 45 minutes avant le départ  pour le scanner de centrage.
1h de salle d’attente pour 5 minutes de scanner. Bref.
Tout va bien. Fiduciel en place. Première séance de cyberknife vendredi 14 janvier.
 » quelle heure ?
Vous le saurez la veille.
Combien de temps ?
Vous le saurez la veille.
Combien de séances ?
Vous le saurez la veille. »
GRDF
Je rentre chez moi. Gaz coupé. Donc plus de chauffage. Il fait FROID
J’avais appelé le 30 décembre pour dire que j’étais absente aujourd’hui. Le mec me dit « pas de problème. Je les préviens ».
Et ces messieurs sont qd même passés et ont coupé le gaz.
Je téléphone « ah oui. C’est vrai. C’est noté. Je vous passe les techniciens. Mais on était en vacances. On n’a pas dû passer l’information. »
Long passage musical de répondeur. Le gars me dit « on n’était pas au courant. On a repris aujourd’hui. Bon. On vous envoie un technicien entre 16h et 20h. »
Super. On a le temps d’avoir froid !
Donc à quoi ça sert qu’ils nous envoient : mail ET texto ET courrier pour nous dire de surtout informer si on est absent.
Où est la logique ?
Bref encore une journée de merde !
Bon réparé vers 17h30. Ouf !

Texte écrit le 6 janvier 2022 : conséquence du covid : « on ne peut pas vous opérer du cancer ! »

Ecrit bien après cet épisode

Faut qd même rappeler que je devais me faire opérer d’un cancer en avril et que j’ai découvert que « non. On ne peut pas car il n’y a plus de lit libre en réa à cause du covid. Donc tant pis. On va attendre. Refaites de la chimio. « 
Mais le cancer peur évoluer ?
« Oui. C’est un risque. »
Voilà c’est du concret et au centre de cancérologie, de mars à mai, c’est la réponse donnée à des gens malades du cancer.
En juin juillet août ils ont opéré non stop pour rattraper le temps
Et les chirurgiens étaient à bout.
Donc dans ce contexte, oui si les lits en réa sont en effet occupés par des non vaccinés et qu’on recule à cause de ça des opérations vitales, oui on comprend l’exaspération de l’infirmière. Donc dans ce contexte, sa réponse est nettement moins choquante.
Texte écrit le 21 mars 2022 : du pognon contre le cancer quand ?  
Merci pour tous vos encouragements
Ça fait énormément de bien.
Bilan. Satisfaite.
Chambre individuelle ( c’était pas gagné. Énormément patients cancer. On attend avec impatience que cette maladie qui tue chaque année des adultes et des enfants devienne une cause de combat pour les politiques de tous bords. Si on a pu mettre autant de pognon pour les recherches covid, peut-être pourrait on en mettre autant pour lutter contre le cancer. ).
Infirmière préférée qui me suit depuis 2018
Un bon repas.
Et pas de nausées
Tension à 9, puis revenue à 10.
Petite marche en rentrant.
Maintenant REPOS
Texte écrit le 25 avril 2022 : je garde espoir ! – Ensemble ! 
Après 4h d attente, la grosse chimio commence enfin.
Pourtant, je suis contente. Chambre individuelle, bon repas, infirmiers sympathiques et soins gratuits pour vaincre ce fichu cancer qui a eu la méchante idée de s’installer chez moi en 2018.
Soins coûteux et gratuits. Merci la France !
Après deux laparotomies et des effets secondaires handicapants, trois cures de chimiothérapie, je garde espoir.
Parce que c’est dans ma nature.
Parce que j’aime la vie.
Parce que j’aime mes proches et qu’ils m’aident à lutter.
Ce cancer m’a permis de faire de belles rencontres.
Des messages de femmes atteintes elles aussi. Nos échanges m’ont aidée à comprendre, à accepter, à lutter, à m’adapter.
Leur rémission me donne l’espoir de vaincre à mon tour.  Andréa, tu m’as été d’une grande aide !
Aujourd’hui, moi aussi, j’aide d’autres personnes atteintes par le cancer.
Je réponds aux mêmes questions, aux mêmes doutes. Parce qu’on est plus fort quand on sait quel levier utiliser.
Parce qu’aujourd’hui, je sais ce que souffrir d’un cancer veut dire.
Certains comparent avec leurs maux, leurs coups de fatigue, leurs souvenirs d’autres maladies.
Dites-vous que c’est incomparable.
On souffre physiquement dans sa chair.
On souffre moralement parce qu’on est assailli par les angoisses et le doute. Par les maladresses de ceux qui nous parlent.
Depuis 2018, je suis une guerrière.
Parfois, je parle à mon cancer. Je lui dis « tu sais. Il n’y a que deux hypothèses. La première je gagne. Je remporte la victoire et tu disparais. La seconde, c’est match nul, mon chou. Parce que si je meurs, tu meurs aussi ».
Dans aucun de ces deux cas, je ne perds.
Ceux qui me connaissent le savent, je déteste perdre 🤣🤣🤣🤣
J’avais appris cette citation pour le Bac philo « on entre. On crie et c’est la vie. On frappe, on sort et c’est la mort. »
La vie passe très vite. Ne la gâchons pas avec des broutilles.
Profitons de chaque moment.
Aimons ceux qui nous aiment.
Carpe diem ! Carpe horam !
Texte écrit le 23 mai 2022 : patience…  Un peu d’étymologie ! 
Avoir un traitement lourd comme une chimiothérapie nous apprend le sens du mot « patient ».
« Celui qui souffre ». Car c’est le premier sens de ce mot. Eh oui. Patient appartient à la même famille que « passion ». On croit toujours que ce mot a un sens positif. Que nenni ! Pensons à la « passion » du Christ.
« Celui qui supporte » le temps qui s’écoule. Être malade signifie de longs moments d’attente. Des résultats qui nous angoissent terriblement. Des traitements.
C’est accepter que le traitement soit remis.
Pour le 2ème lundi consecutif, ma chimio est reportée. Globules blancs insuffisants.
Alors, on va patienter sagement et profiter de chaque instant
Texte écrit le 11 juillet 2022 : plaquettes basses, mais je bosse toujours ! 
Chimio reportée.
Plaquettes trop basses. 48000 seulement. Seul résultat que j’avais suite à l’erreur du laboratoire qui d’ailleurs accuse l’infirmière…
Pourtant j’ai beaucoup d’énergie.
Entre 10 et 12km de marche par jour depuis une semaine.
Réunions au collège mercredi et jeudi.
Et vie sociale active
Où vais-je puiser mon énergie ?
Je vais vous le dire : dans le soutien que je reçois. Ma famille, mon chéri, mes ami.e.s proches et virtuels
C’est grâce à eux/à vous que je garde le moral.
Merci à tous
Texte écrit le 26 septembre 2022 : chimio par cachet : (pas le même que la dernière fois)
Super nouvelle !
J’ai vu ma cancérologue ce midi : à la dernière prise de sang, le marqueur du cancer est normal. Tout comme le tepscan : plus de cochonneries !
Donc je continue de me reposer. De rester éloignée de tous les virus ambiants, car mes globules blancs restent fort bas.
Et mi octobre, on attaque la chimio par cachet pour éviter une récidive.
Je suis super super heureuse !
Même si j’essaye de rester positive, je dois bien l’avouer : c’est un combat terrible, tant physiquement que moralement.
Un grand merci à tous mes soutiens, qui me donnent tant de force !
Texte écrit le 31 octobre : lendemain de l’anniversaire de ma maman 
Nous vous remercions pour tous vos vœux d’anniversaire !
Ma maman est une femme formidable. Intelligente, courageuse, aimante, pétillante. Et terriblement obstinée : je tiens ce trait de caractère d’elle. Nous sommes des guerrières !
J’attaque aujourd’hui une nouvelle lutte : je commence la chimiothérapie par cachet ( rucaparib ou rubraca 800 mg par jour pour ceux qui connaissent) afin d’éviter une récidive.
Une liste d’effets secondaires impressionnante. Mais, j’envisage ces cachets bleus comme des boucliers, comme je l’avais fait avec la chimio classique.
Ma petite maman et tous ceux qui m’aiment seront là pour gagner définitivement la guerre.
Vivent la vie et l’amour !
Texte écrit le 06 février 2023 : récidive ! Encore ! 
Le cachet chimio n’a pas été efficace.
Le mot est toujours terrible à entendre et à dire : récidive !
C’est reparti pour des chimios.
Adieu les cheveux et bonjour tristesse
Tellement dégoûtée. Tellement…
Texte écrit le 20 février 2023 : Yoyo psychologique : la maltraitance ! 
Chimio 1 chimio 0
Convoquée pour la chimio 1. Cancérologue en vacances. Donc remplacée par un gastro-entérologue. Déjà là, petit souci de personnel ?
On me prépare. Entretien avec l’infirmier. On me pique. Poche pour hydrater et cortisone. Normal.
J’attends le passage du remplaçant. Là, il m’apprend qu’il n’a pas la prescription avec le dosage. « Il va chercher ».
Ben, il n’a pas trouvé ! Chimio annulée !
20 minutes plus tard, une aide soignante me dit que « c’est réglé. Elle aura lieu ».
15 minutes plus tard « non. Annulée car pas la prescription ».
Un peu plus tard, je peux la faire ou pas.
Eh bien, c’est « NON ». Car l’effet yoyo psychologique, ce n’est pas possible.
Pas après 5 ans de luttes.
Heureusement, durant tout ce temps, entretien avec une formidable psychologue. Qui hallucinait en même temps que moi. Je venais de lui parler des « maltraitances » psychologiques qu’on subissait. Car oui, ça existe !
Elle va mettre en place pendant mes chimios des séances de sophrologie.
Bonjour le manque d’organisation !

Texte écrit le 06 mars 2023 : taxol le retour !

2e chimio faite
Tout s’est bien passé
A présent : repos
Consignes de la cancérologue : continuer à marcher et à vivre le plus normalement possible.
Éviter la cortisone au maximum. Elle m’avait prescrit 3 par jour entre 3 et 5 jours.
Ben là faut passer à 1 par jour.
Et en cas de douleurs, doliprane
Le taxol, pour celles et ceux qui connaissent, provoquent des douleurs articulaires très très dures.
Alors paraît que bouger et dolipranes doivent être privilégiés.
On va tenter.
Mais franchement pour qqn qui ne prend que très peu de cachets, je trouve ça incroyable de devoir se contenter de ça. Même si je sais que la cortisone a de méchants effets secondaires.
Faudrait quand même se rappeler que de grosses douleurs ça bouffe énergie et moral.
Je crois qu’il y a des progrès à faire sur l’écoute des patients.
Pour la séance de sophrologie qui aurait lieu pendant la chimio et proposée avec enthousiasme il y a 3 semaines, apparemment c’est tombé dans la boîte à oublis. Pas revu la psychologue…
Je remets la photo avec le bonnet qui vous a bien plu hier.
Apparemment les cheveux vont commencer à tomber cette semaine… Habituez vous à me voir avec de drôles de couvre-chefs 😉😉😂😂
Texte écrit le 13 mars 2023 : Merci les soignants ! 
3e chimio faite
15 jours de répit avant le prochain cycle
Infirmières adorables
Séance super avec la psychologue.
Séance de sophrologie programmée lors de la prochaine chimio
Cancérologue contente de voir que je supporte bien la chimio
A présent repos !
Bon courage à tous ceux et toutes celles qui mènent le même combat ! Ils/elles se reconnaîtront
Texte écrit le 16 mars 2023 : que c’est dur ! 
Je savais que ça arriverait.
J’étais certaine d’être prête.
Mais quand ça tombe par poignées, ça fait rudement mal au cœur
Rdv demain chez ma coiffeuse pour voir ce qu’on peut faire

 

Texte écrit le 29 mars 2023 : Miaou ! 
1. Samedi : Cheveux complètement tombés. Même plus ma petite coiffure en brosse
2. Lundi : chimio annulée. Déficit de neutrophiles
3. Hier visite dermatologue. Possibilité d’un cancer de la peau. Truc suspect. Rdv pré opératoire fixé au 17 avril
4. Hier réponse du rectorat : à partir de mi mai, le salaire passe à 50% de 80% (car à temps partiel)
COMMENT GARDER LE MORAL ? Hier, c’était très compliqué.
Aujourd’hui, j’ai repris le dessus. Heureusement que je suis bien entourée et que j’ai un sacré mental.
Je ne me laisserai pas abattre et je retomberai sur mes pattes ! Miaou !
Texte écrit le 13 avril 2023 : On ne choisit pas sa maladie, mais on choisit comment vivre avec elle.
Aujourd’hui au cabinet médical, j’ai croisé un couple déprimé car le monsieur venait d’apprendre qu’il avait un cancer.
J’ai partagé mon expérience et leur ai donné des conseils très pratiques. Coordonnées de taxi, lieu de chimio, bons de transport…
Au final, ils m’ont remerciée et m’ont dit que j’étais de bon conseil.
Je suis contente d’avoir pu transmettre un peu de mon expérience et de ma « positive attitude ».
J’en avais fait autant une semaine avant dans la salle d’attente de chimio.
Rien ne remplace l’échange.
Donner, c’est recevoir comme l’a bien résumé un homme très sage 🤣🤣
C’est Andréa qui m’a beaucoup aidée au début de mon parcours de combattante.
Je suis contente d’avoir pu aider à mon tour trois amies sur messenger.
Je parle beaucoup de mon cancer. Car ça me fait du bien.
Mais aussi, parce que je suis persuadée qu’il faut parler de cette maladie. Ne pas la subir. Mais, vivre avec elle. Et même bien vivre.
On ne choisit pas sa maladie. On choisit la façon de le vivre.
Positive attitude encore et toujours !
Et petite confidence : si avoir la boule à zéro n’a rien d’esthétique, c’est le pied total au niveau sensuel. Se doucher, se mettre la crème, se caresser le crâne, whaouh c’est le top ! 😂😂😂😂
Texte écrit le 11 mai 2023 : la forme aujourd’hui !
Matinée lendemain de chimio (3e cycle S1).
10950 pas. 8,45 km de promenade
Sérénité totale au jardin de la ******. Déambulation dans le jardin de la Tranquillité.
Passage du haut des fortifications. Théâtre de verdure. Moulin et retour tranquillement sous le soleil avec un beau ciel bleu.
En vidéos chant des oiseaux et du ruisseau
Zen zen zen
Ici et maintenant…
Texte écrit le 02 juin 2023 : « Un peu de mesure dans les diagnostics ! »
Bonne nouvelle. Après le stress de la dermatologue qui m’a annoncé tout de go « vous avez un cancer de la peau. C’est très grave. ».
L’opération a eu lieu. Cochonnerie potentielle enlevée sur le sommet du crâne.
Le chirurgien a enlevé de la peau du cou ( le COU. Lisez pas trop vite hein !) Et l’a greffée sur le crâne.
La greffe a réussi et en prime, pas de cancer de la peau. C’était bénin.
C’est la 2e fois que cette dermatologue me fait cette annonce fracassante « vous avez un cancer. »
Qu’elle fasse enlever car elle a un doute, c’est normal. Qu’elle annonce des cancers sans être sûre, c’est de la bêtise.
Il n’y a plus qu’à cicatriser. Ca sera plus long, puisque je suis fragilisée par les chimios et que ma peau est extrêmement fragile.
Voilà une angoisse en moins. Pour fêter l’événement, j’ai cédé à l’appel de la crêpe.
Quant à moi, j’abandonne le look « œuf de pâques ( avec les pansements) pour le look touareg.

Texte écrit le 5 juin 2023 : soulagée !

Ma chimio vient de finir.
Ma cancérologue était contente de me revoir. Apparemment je suis une patiente qui lui avait manqué. Dus aux lundis fériés.
Aujourd’hui c’était normalement la 3e chimio du cycle 3.
Mais comme je n’en ai pas eu 2 semaines à cause de l’opération dermatologique, elle met chimio 1 du cycle 4. Pour en refaire les 2 prochains lundis.
Le tepscan est prévu le 30 juin. Ca va encore être l’angoisse pour les résultats.
Elle a dit qu’en effet il y a énormément de progrès dans la recherche contre le cancer. Et qu’il faut garder espoir. Les traitements progressent énormément, en particulier grâce aux recherches qu’il y a eu sur le covid.
Elle m’a dit qu’elle était admirative devant ma volonté et mon énergie. Surtout quand elle a su que j’avais contribué à organiser les ateliers d’écriture avec l’aide de mon amie auteure  Elisabeth Dalmasso.
Elle m’a dit que je l’épatais depuis le début.
Elle est OK pour que je retourne travailler la première semaine de juillet.
Concernant mes angoisses sur le renouvellement de l’ALD (courriers envoyés par la mutuelle très ambigus qui m’ont filé des peurs terribles ), elle est catégorique : elle ne connaît aucun patient qui, en chimiothérapie pour un cancer évolutif, se soit vu refuser l’ALD. Elle était furieuse qu’on ait pu mettre sa patiente (moi) dans un tel état de stress.
Me voilà soulagée !
Bises à tous !
Texte écrit le 8 juin 2023 : ALD et post ALD : honteux !  
Après avoir pleuré toutes les larmes de mon corps suite au non renouvellement de mon ALD (affection longue durée) et au passage en post ALD ( réservé aux personnes en rémission ), j’ai connu 7 jours affreux.
Après 5 années de combats acharnés contre le cancer, je frôle la dépression.
Comment peut-on refuser l’ALD à quelqu’un qui reçoit 3 chimios par mois ? 9 piqûres par mois ? 3 bilans sanguins minimums par mois ?
Quelqu’un qui a entendu sa cancérologue il y a quelques mois lui dire que « ce sera chimio à vie » ?
Peut-on imaginer le traumatisme que je subis actuellement ?
Heureusement mon médecin traitant fait appel de cette décision et j’espère qu’elle obtiendra gain de cause.
Je remercie mes soutiens de la semaine qui m’ont permis de garder la tête hors de l’eau :
– Ma petite maman adorée qui m’a obligée chaque jour de cette semaine à sortir un peu, à aller à la cabine
– mon chéri Laurent qui me soutient et m’encourage
– Michel et Patricia qui hier m’ont permis de me soulager. Lâcher mes pleurs et ma colère
– les amies qui m’ont écoutée et soutenue : Valérie, Claire, Yviane, Thérèse, Martine, Manu. Parce vraiment c’est la semaine où j’avais besoin de soutiens
– et vous qui m’avez soutenue sous mon dernier post et vous qui m’avez soutenue discrètement via messenger
Je continuerai les jours prochains à stresser. Pas seulement à cause du tepscan qui aura lieu le 30 juin.
Toute personne qui passe par ce combat sait à quel point on a peur des résultats.
Pourtant, cette fois, le stress qui s’abat sur moi, c’est aussi celui dû à cette décision du médecin de la CPAM.
Pourtant, grâce à mes soutiens, je vais aussi relever la tête. Je vais continuer à sourire. Je vais continuer à me battre.
Si un cancer des ovaires de stade 3 ( proche du 4) ne m’a pas abattue, si deux laparotomies de 8 h ne m’ont pas abattue, si presque 5 ans de chimiothérapie ne m’ont pas abattue, si le cyberknife ne m’a pas abattue, si la CHIP ne m’a pas abattue, IL N EST PAS QUESTION QUE JE ME LAISSE ABATTRE PAR QUI QUE CE SOIT.
Je suis une guerrière ! Qu’on se le tienne pour dit ! 💪✊️
Texte écrit le 12 juin 2023 : Combat contre l’administration fantôme 
Chaque lundi, je posterai donc une photo depuis ma chambre d’hôpital où je fais une chimiothérapie.
Eh oui, je suis en chimiothérapie pour combattre un cancer des ovaires. 5 ans à me battre et stressée en ce moment, car à ce jour, le médecin de la CPAM n’a pas renouvelé mon ALD.
Mon médecin traitant fait un recours sur Ameli.
J’ai vu ce matin l’assistante sociale formidable de l’hôpital. Elle va aussi faire un recours.
Ma cancérologue est prête aussi à téléphoner à la CPAM.
L’assistante sociale m a expliqué qu’en post ALD, j’aurais peut-être des soucis avec certains bons de transport / journées de carence / et impôts en plus sur les indemnités journalières !
C’est d’autant plus bête qu’en 5 ans, je n’avais jamais eu d’indemnités journalières. Je commence juste à les demander pour ce mois ci. Puisque depuis 5 ans, j’ai repris le travail, dès que je pouvais.
Le combat administratif s’engage.
C’est trop lourd pour moi. Je suis épuisée par ces 5 ans de combats contre le cancer.
J’ai besoin de leur aide. Je suis soulagée que médecin traitant, cancérologue et assistante sociale m’aident.
Je ne baisserai pas la tête et je ne perdrai pas courage.
Même si ce matin, j’ai craqué.
J’ai craqué en salle d’attente après que 2 patientes m’aient demandé combien il me restait de chimios. C’est à vie pour moi.
Dire qu’un toubib de l’administration me fasse passer en rémission !
J’ai pleuré comme une madeleine.
Je salue la super infirmière en 3e année qui est épatante. Qui a bien pris les choses en main et contacté les bonnes personnes.
J’ai quand même signalé à ma cancérologue le manque d’empathie des secrétaires d’oncologie qui m’avaient laissée me débrouiller seule la semaine dernière au téléphone.
Voilà les dernières nouvelles.
Tout ceci reste en mode privé pour l’instant. Merci de ne rien partager.
Texte écrit le 18 juin 2023 : merci l’assistante sociale !!!!!
Petit coucou de ma chambre de chimio. LUNDI
Écouter Ravel et lire Horowitz ( « la maison de soie », « le nouveau Sherlock Holmes »)
Je suis en bonne compagnie.
La semaine dernière, l’assistante sociale de l’hôpital m’a bien écoutée et m’a épaulée.
Le dossier de recours est prêt.
Elle m’a rappelé le mardi : elle a eu une personne compétente de la CPAM qui lui a dit que j’allais voir mon ALD renouvelée.
Ils devaient contacter la MGEN pour les informer afin qu’ils m’envoient la notification de mon ALD renouvelée.
J’attends le précieux document.
Et EN RENTRANT DE CHIMIO : YES YES YES
LE PAPIER EST ARRIVE : ALD RENOUVELÉE 🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳
Car, quand on a 3 chimios par mois, il est évident qu’on doit être en ALD et pas en « post ALD » réservée aux personnes en rémission.
Élémentaire mon cher Watson !!
Oserais-je suggérer que le Dr Watson aurait compris cela beaucoup plus vite.. 🤣😉😙
Texte écrit le 3 juillet 2023 : Mes cher.es collègues que j’aime ! 
Très contente d’avoir pu décaler ma chimio d’une semaine pour pouvoir reprendre le travail.
Heureuse d’avoir pu retrouver les collègues et d’avoir assisté au pot de fin d’année.
Plutôt une semaine de réunions, de constitution des futures classes, d’organisation pour la rentrée…
Mon vœu : pouvoir reprendre à mi-temps thérapeutique en septembre. Tout dépendra des résultats du tepscan. Réponse : le 10 juillet.
Texte écrit le 16 août 2023 : on a le droit d’être joyeux avec un cancer !
J’ai détesté tout ce qu’on m’a présenté chez le coiffeur professionnel en « prothèses capillaires » !
Que des perruques artificielles avec une masse de cheveux bien trop volumineuse pour moi.
J’avais l’impression d’être déguisée.
Les cheveux naturels, ils n’en font plus. C’est trop cher.
En 2018, 2000 euros pour une perruque longue en cheveux naturels. Aujourd’hui 2000 euros pour une courte…
Bref. A la question « pourquoi est-ce aussi cher alors que de plus en plus de femmes font don de leurs cheveux ? »
Réponse « la majorité des cheveux est moche et est jetée. » OK…
Bref, je vais contacter une autre professionnelle et prendre mon temps.
Je préfère en attendant mes foulards. D’ailleurs, merci à amazon que tant de gens critiquent. Car il y a un très bon choix de formes et de couleurs pour des prix abordables. Et de bonne qualité.
Dans les magasins spécialisés en cheveux, ils n’ont ni perruques, ni foulards !
Et chez quelques « pro », des bonnets de bains à rendre dépressifs ! Or, on a le droit de rester joyeux même avec un cancer !
Bonne journée à tous !
Texte écrit le 28 août 2023 : nouveau protocole : faudrait peut-être en parler aux patients avant d’injecter ! 
La semaine dernière, le lundi, j’ai dormi 5h pendant la chimio. Ca ne m’arrive jamais.
Aujourd’hui rebelote. A peine le produit injecté avant la chimio et paf . Léthargique.
C’est un nouveau protocole. Pour supporter la chimio, ils donnent de la POLARAMINE en plus du solupred que je tolérais bien.
Résultat : bouche pâteuse et je dors non stop.
L’infirmière a noté dans mon dossier de ne plus m’en injecter et heureusement !
Suis en mode zombie. Et vais devoir dormir sans arrêt. Ben oui, je ne supporte pas les antihistaminiques ! On aurait pu me poser la question avant de m’injecter ça !!!!!!!
Texte écrit le 14 septembre 2023 : la prévention pour le cancer des ovaires, c’est POUR QUAND ??????
Je vois déjà des annonces et actions pour octobre rose.
C’est très bien d’informer sur le cancer du sein.
Mais rien sur le cancer de l’utérus.
Et rien sur le cancer des ovaires un des plus meurtriers !
Alors mesdames, n’oubliez pas de surveiller votre ventre.
Si vous vous sentez gonflée, surtout si ça arrive le matin, si vous avez l’impression d’être plus fatiguée, si votre ventre enfle, alors vite ! On exige de son médecin une échographie !
Si seulement j’avais été informée…
Si seulement le médecin et la gynécologue m’avaient écoutée…
Les soignants savent plus que nous, mais personne ne connaît mieux votre corps que vous même ! Alors écoutez vous et pensez à la prévention aussi de ces cancers redoutables !
Texte écrit le 18 septembre 2023 : attendre encore et toujours !!!!!
J’ai autant envie d’aller à ma chimio aujourd’hui que Potiron chez la vétérinaire demain.
Surtout que c’est la semaine 1 de mes 3 lundis.
Attendre des plombes en salle d’attente avant de voir la cancérologue. Chaises hyper inconfortables et voir des patients parfois dan ses états désastreux. Ca mine le moral.
Lui dire mon mécontentement qu’on m’ait à 2 reprises injecté sans me prévenir un antihistaminique avant les chimios. Produit que je ne supporte pas et qui est synonyme d’anesthésiant pour moi.
Paraît-il nouveau protocole pour éviter l’allergie au taxol. Sauf que j’ai du taxol depuis plusieurs mois et un an en 2018. Jamais été allergique !
Toujours se demander qu’elle sera la durée d’attente. Car toujours une machine en panne dans leur pharmacie.
La chimio dure 2h en tout avec rinçage compris. Sauf qu’il y a presque 3h d’attente avant…
De voir si enfin ils ont compris que j’avais le syndrome du colon irritable et qu’en qu’enfin ils vont me servir un plat sans sauce.
C’est noté dans mon dossier et ça fait juste 5 ans que je le répète ! J’ai renvoyé un mail à nouveau.
Et pour couronner le tout souci avec mon chien. Rdv demain chez la vétérinaire en espérant que je sois physiquement capable de l’y conduire.
Texte écrit le 03 octobre 2023 : mal-être
Tellement le moral en berne aujourd’hui…
Ça ne durera pas.
Mais moi aussi j’ai le droit de déprimer
Nuit sans sommeil, manque d’empathie de certains soignants, angoisse du tepscan du 13 octobre, vide comme d’habitude pour savoir si je peux reprendre à mi temps, et le cumul d’entendre des réflexions débiles de gens qui se plaignent de tout et vous envoient des scuds sans vouloir être méchants mais qui vous percent le cœur
Et pour finir, la chimio et la cortisone qui vous changent tellement physiquement et moralement
C’est ça aussi le cancer
D’habitude je partage mes colères ou mes posts positifs
Ben aujourd’hui je partage juste mon mal être et mes angoisses…
Texte écrit le 18 octobre 2023 : je reprends le travail !!!!! Super ! 
Coucou tout le monde !
Très bonnes nouvelles !
🥳🥳🥳🥳🥳Le tepscan a montré que toutes les cochonneries sont parties, à l’exception d’un seul nodule encore présent dans le poumon ( il y en avait pas mal en fevrier dernier assez méchants) et pas méchant.
On va donc le dégommer avec 3 séances de cyberknife et poursuivre les 3 chimios mensuelles que je tolère plutôt bien.
🥳🥳🥳🥳🥳 La cancérologue est favorable à une reprise à mi-temps thérapeutique. Mon médecin a fait le papier ce matin.
Je reprends donc les cours vendredi matin
Je suis super contente ! 🥳🥳🥳🥳
Pour rappel, en février, la cancérologue m’avait dit « vous ne travaillerez plus jamais. Soyez réaliste. »
Pour rappel, cancer des ovaires détecté en juin 2018 de stade 3.
2 laparotomies de 8h / 5 années de chimiothérapie avec qq pauses / cyberknife/ périodes de cachet chimio / une CHIP.
Ne jamais perdre espoir !
Y croire. Se battre encore et toujours !
Tomber oui, et se relever !
Merci à tout mon entourage qui m’aide dans mon combat ! Et à vous qui me redonnez souvent la force de me relever
Texte écrit le 26 octobre 2023 : pose de fiduciel
Je sors du rdv avec le chirurgien.
Le même qui avait posé le fiduciel il y a 2 ans.
Mon scanner est fixé à la semaine prochaine.
Et je suis hospitalisée et opérée en novembre. Pour la pose du fiduciel.
Ça ne sera pas une partie de plaisir.
Le nodule est très mal placé et c’est une opération délicate.
L’anesthésie ne sera qu’en surface et il m’a prévenue que ça me ferait très mal quand l’aiguille s’enfoncera dans la chair et surtout dans le poumon.
Ensuite 2h sans bouger.
Et en surveillance jusqu’au lendemain où on refait un scanner pour vérifier que le fiduciel a été bien placé.
1 chance sur 3 de faire un pneumothorax. Dans ce cas ils doivent m’opérer pour enlever l’air et je reste jusqu’à amélioration
On va bien prier hein…
Il y a d’autres effets secondaires mais moins nombreux.
Alors, oui, je dois éviter le sucre. Et d’ordinaire j’évite.
Mais là, j’en ai vraiment besoin.
Texte écrit le 02 novembre 2023 : Vie de m*******
1. Risques encore : pour la pose du fiduciel (filament à poser sur le nodule qui permettra au rayon de savoir où envoyer ), ce sera très douloureux et assez délicat. Et il y a risques de pneumothorax.
Donc hospitalisée 2 jours si tout va bien. Plus longtemps si complications. Combien de temps ? On ne sait pas.
Bonjour le stress !
2. vacances un peu pourries entre les chimios, les piqûres, le rdv chirurgien et cet après-midi le scanner. Mais, je suis une bonne fonctionnaire : les opérations c’est pendant les vacances comme ça je serai opérationnelle à la rentrée !
3. Je sature totalement et lundi, j’ai craqué en chimio. L’infirmière voulait qu’après la chimio, je doive aller en salle d’attente pour une consultation avec la cancérologue ( vue 2 semaines avant et aucun changement depuis).
Alors je veux bien poireauter un long moment ( 1h15 / 1h30) sur une chaise avant la chimio. Mais PAS APRÈS !
On est épuisé, mal partout.
Du coup, j’ai dit « non. Je ne suis pas un pot de fleurs qu’on dépose. Je refuse ».
Résultat : j’ai été reçue immédiatement.
4. C’est pire qu’avec des élèves de 6e ( eux, c’est normal. Ce sont des petits pioupious), il faut tout vérifier avec les secrétaires médicales !
Celle de ******** avait donné un rdv de chimio dans un autre hôpital / l’autre s’était trompé sur le bon de transport du tepscan et avait noté domicile à l’adresse de l’hôpital / celle de l’autre clinique de ******* ne m’avait pas précisé si la prise de sang était à jeun (j’ai appelé ce matin et elle m’a dit que c’était à faire le lundi : l’autre aavait dit qq temps avant) !!!!
5. Cet après-midi rdv scanner.
A 10h50 texto de doctolib : rdv déplacé à ce matin à 11h30.
Il faut 35 minutes pour s’y rendre et impossible d’avoir un transporteur en si peu de temps !
10 minutes de stress pour arriver à les joindre et apprendre que « c’est une erreur du logiciel. Pas de changement d’heures du rdv »
Tout ça c’est juste une semaine de ma vie !
Et je n’évoque même pas la fatigue, les douleurs, les veines en compote !
Il paraît que j’ai de « la chance ». C’est ce qu’on m’a dit récemment…
Ben, ceux qui pensent que j’ai de la chance, qu’ils vivent mon parcours du combattant !
Et ça, fait 5 ans de combats…
Textes écrits le 15 novembre 2023 : « Courage Véronique ! »
Hôpital. Mercredi
J’attends l’intervention chirurgicale. Pose du fiduciel dans le poumon.
C’était prévu à 14h15, mais au final, ce sera entre 14h15 et 18h…
Ça laisse bien le temps de stresser. Surtout à jeun…
L’inscription se fait en ligne qq jours avant. Je réserve la formule avec accompagnant. Quand j’arrive « non. Pas d accompagnant. Ce n’est pas fait. »
Heureusement que Miss Parano a fait une capture d’écran de son inscription et de l’échange de messages avec la personne sur le net.
C’est réglé, mais comme d’habitude, tout est fait pour bien angoisser le patient.
Allez courage Véronique !
Quand on en est à s’encourager soi-même, c’est qu’on est bien bien stressée…
Coucou !
L’intervention s’est bien déroulée. Chirurgien et soignants du bloc vraiment adorables.
La radio, une heure après, montre que le fiduciel est bien posé.
Demain matin, scanner pour vérifier qu’il n’a pas bougé et qu’il n’y a pas de pneumothorax. Et ensuite, je pourrai rentrer chez moi.
Merci pour tous vos messages !
Gros bisous à tous !
Texte écrit le 18 novembre 2023 : Au front chaque jour
Les jours se suivent et ne se ressemblent pas.
Après une semaine particulièrement stressante, après un malaise hier soir…
D’autres moments formidables : un après-midi papotage avec collègue et amie hier.
De super messages de mes ami.e.s toute la semaine.
Super chouchoutée par ma maman, mon chéri Laurent, mon papa et sa mimi, mon Potiron et tous les messages d’encouragements de Michel et Patricia
Et aujourd’hui réconfort en librairie 📚 et un bon restaurant en amoureux 🥂😍
Ça fait du bien ce retour à la normalité !
Quand on a une grave maladie, on a du mal à décompresser, à oublier. A être « normale ».
Alors oui, on est plus fragile émotionnellement. On est plus susceptible. On « démarre au quart de tour ».
La cancérologue en rigole car elle me l’avait dit « les produits de chimio et la cortisone, ça peut jouer sur le physique, mais ça joue aussi sur le caractère. Vous n’êtes pas la seule. »
Jeudi, on a eu, avec trois autres patientes, atteintes aussi de cancers, presque une heure ensemble à attendre les résultats de nos interventions.
Quatre combattantes qui comparaient leur parcours.
Des trajectoires différentes, mais un même constat : on se comprenait totalement. Parce qu’on a vécu ses douleurs dans nos chairs. Les douleurs physiques et morales. Et toutes avions l’impression parfois de n’être pas toujours comprises.
Cette peur qu’on tente d’oublier, mais qui est là. Insidieuse. Tapie. Prête à resurgir à tout moment.
L’une d’elles me disait « j’en ai pris des remarques dans la tronche et je m’en tape. ». Ces gens là, qui donnent des leçons, qui savent comment eux réagiraient, eh bien non. Ils ne savent pas. Ne comprennent pas.
Nous sommes au front chaque jour.
On a beaucoup ri aussi. Le médecin se marrait « ne vous inquiétez pas. Vous allez retrouver vos copines. Vous avez l’air de bien rigoler. »
Les jours se suivent. Profitons de chacun d’entre eux !
Texte écrit le 21 novembre 2023 : emploi du temps de ministre !
En 3 semaines :
Une chimio
Trois piqûres
4 scanners
Une radio
L’intervention chirurgicale pour pose du fiduciel.
Ouf un peu de repos. Jusqu’à lundi pour la prochaine chimio…
Allez ! Tout va bien. Le fiduciel est bien posé.
Je vais pouvoir faire mes 3 séances de cyberknife.
Peu d’effets secondaires. Si ce n’est de l’essoufflement très probable. Et quelques mois plus tard, le risque que les côtes se fissurent.
On va espérer qu’il n’y ait pas cet effet !
D’ici là, on s’éclate en classe et on profite de chaque jour ! J’adore mon métier ! 
Texte écrit le 12 février 2024 : Business is business
Globules blancs encore bas. C’est limite pour la chimio mais validée. Tant mieux. Celle de la semaine dernière avait été annulée.
C’est long ! C’est censé duré 1h30 en tout. Je suis là depuis 10h45 et la pharmacie de l’hôpital vient juste de livrer la poche de chimio. Je sortirai pour 14h30.
Heureusement ce matin, essayage de perruques et de foulards.
3 modèles de chaque.
Je mets en ligne les 2 modèles de perruque qui ont retenu mon attention.
Je préfère la couleur de la 1 et la coupe de la 2.
Sauf que la 1 coûte 562 euros et la 2e presque 1500. Donc le choix est fait.
Ce sont des cheveux artificiels.
Une perruque en cheveux naturels frôle les 1500/2000 euros. Les prothésistes n’en prennent même plus car ils savent que c’est hors de prix.
Je le redis. Le cancer est un business et se faire du fric sur le dos de malades, c’est vraiment 😖😡😤. Hélas business is business…
Texte écrit le 26 février 2024 : 33ème chimio en un an ! 
33eme chimio depuis le nouveau protocole d’il y a un an.
Et on a enfin reconnu que j’étais une grande sportive 😂😂😂😂. Biscuit ski. Biscuit foot. Merci l’hôpital !!!!
Petit café
Chambre au calme avec porte rose et joli poster
Tepscan le 9 mars et résultats le 11 mars.
On croise les doigts pour que ça se maintienne

 

 

 

 

 

 

Texte écrit le 11 mars 2024 : chimio hebdomadaire et 3 nouveaux nodules…

Résultats du tepscan de vendredi et du bilan sanguin de samedi.

Le marqueur de cancer a augmenté. Il ne doit pas dépasser 35. J’étais à 34 la dernière fois avec un nodule au poumon qu’on avait traité avec 3 séances de cyberknife.

Ce nodule a quasiment disparu.

Mais 3 autres ont surgi. Un au poumon droit. Un au sein gauche au même endroit qu’en 2021 qui avait été traité par cyberknife.  Et un au sein droit.

Autant dire que ce week-end, j’étais catastrophée par les résultats. Être à une chimio hebdomadaire et encore de tels résultats pfffff !

Mais ma cancérologue est très positive.

Rien n’est alarmant.

Plan d’attaque :

—-On continue les 3 chimios hebdomadaires

—- On va retraiter au cyberknife avec dose plus forte les 3 nodules.

Pour les seins, pas de pose du fiduciel car celui posé en 2021 suffira.

Pour le poumon elle doit vérifier pour savoir mais elle pense qu’il faudra sans doute en poser un.

Donc à nouveau rencontre chirurgien, les scanners et l’hospitalisation 2 jours  avec comme c’est au poumon, risque de pneumothorax.  Mais bon je n’ai pas eu l’autre jour. On va encore croiser les doigts !

Elle fait passer mon dossier en commission et lundi prochain me dira ce qu’ils ont décidé pour le fiduciel.

Bonne nouvelle :

Je peux continuer à travailler.  Alléluia. Ça me fait tellement de bien.

Un grand merci à mes proches, famille et amis, qui me soutiennent dans ce long combat.

Surtout mon chéri Laurent qui me donne tellement de forces. Ma maman. Michel et Patricia qui me soutiennent tant.

Mon père et sa Mimi.

Un grand merci à vous pour vos encouragements !

Mention spéciale à Andréa ma sœur de combat qui me démontre par l’exemple qu’on peut être victorieuse !

Un grand merci à ma cancérologue, et à toute l’équipe de chimio de l’hôpital de ******car les infirmières sont au top.

Grand merci à la coiffeuse bénévole qui est un rayon de soleil.

Évidemment mon médecin traitant formidable d’humanité. Et mes infirmières à domicile.

Grand merci à Fabien taxi agréé qui me conduit depuis 5 ans et demi. Toujours à l’écoute et toujours très professionnel.

N’hésitez pas à faire appel à lui.

Ainsi qu’à ses collègues Nicolas, Fred… qui le secondent.

Les trajets taxi sont toujours très sympa.

Et évidemment je continue à me battre et à rester positive ! Avec mon Potiron d’amour à mes côtés

Texte écrit le 16 mars 2024

Super samedi après une semaine compliquée
1200 polynucléaires neutrophiles et 989 lymphocytes la semaine dernière .
Chimio faite lundi.
K.O mardi. Mais suis quand même aller bosser mardi, jeudi et vendredi. En arrêt mercredi car épuisée
Mais, beaucoup mieux depuis hier ! La forme revient !

Texte écrit le 07 avril 2024 : zénitude

Malgré la chimio d’hier et la matinée à l’hôpital pour le scanner de centrage, j’ai passé une belle journée avec ma petite maman.
Et Mon Potiron
Restau improvisé
Après-midi lecture (un magnifique roman de Bernard Clavel) et papotages à la cabine
Petite promenade
Et papotage avec une excellente copine
Je pense qu’une des règles essentielles pour garder le moral : être en bonne compagnie et s’octroyer des moments de détente totale.
La bulle de zénitude 💟💟💟💟
Texte écrit le 16 avril 2024 : opération ratée et ratés dans le service ! 
Je sors juste de la clinique privée ******  pour pose d’un fiduciel nécessaire pour orienter le cyberknife.
C’était ma 3e fois et hélas, cette fois-ci, l opération a échoué !
Le fiduciel a migré malgré mes 8 heures d’immobilisation complète.
Donc on refait l’opération dans 10 jours.
D’ici là, il y aura juste la prise de sang vendredi, la chimio lundi, les piqûres mercredi, jeudi et vendredi.
Suis vraiment dégoûtée ! Hélas le corps n’est pas une machine et là, il n’a pas voulu coopérer.
Par contre beaucoup à dire sur le service et pas en bien.
Des brancardiers super sympa et certaines infirmières aussi.
Mais :
– repas adapté pas adapté à mon régime
– passage au bloc programme à 8h15 pour raison exceptionnelle liée à mon état. Et… passage vers 11h !
– bouteille d’eau demandée à 11h45 et eue à 15h30 alors que j’avais le droit de boire.
– un infirmier incapable de me dire s’il faut vérifier le pansement ou le changer avant ma sortie ! Incapable de dire au bout de combien de temps il doit être enlevé… OK… bref. Restons zen ! Au final pansement pas changé et plaie pas vérifiée…
Et le pire :
– un patient atteint de démence dans une chambre voisine qui déambule dans le couloir, entre dans les chambres. Y compris la nuit pour réveiller les patients…
Où est la sécurité des patients ? Surtout quand on est immobilisé ! Heureusement que je ne suis pas seule !
Je l’ai croisé dans la salle d’attente de radiologie à interpeller les femmes. Bizarre pas les hommes…
Texte écrit le 29 avril 2024 : on recommence ! 
Coucou
Après le fiasco d’il y a 2 semaines, aujourd’hui la pose du fiduciel a de nouveau eu lieu.
L’opération s’est bien passée.
Je suis passée 1ere comme promis
Suis de nouveau restée allongée pendant 6h.
Ça y est. La radio montre que le fiduciel est bien posé.
Pas la même équipe d’infirmières et cette fois-ci, vraiment pro.
Scanner demain matin pour vérification. Et après avoir vu le chirurgien, retour maison.
J’espère que tout ira bien demain aussi.
Lundi prochain chimio et le lendemain scanner de centrage pour enregistrer la place des fiduciels par rapport aux zones à traiter au cyberknife
Pour finir une photo pour vous faire rire.😍😚🥳
Texte écrit le 20 mai 2024 : Qui va doucement…
Premier lundi sans être à l’hôpital depuis le 1er avril.
Alors, on en profite !
On a pris la canote et marché de l’autre côté du chenal
Et demain matin première séance de cyberknife. Il y en aura 6 en tout.
D’après les secrétaires, je devais cumuler demain : rayon à 10h45 et chimio à 13h30.
J’ai accepté le cyberknife et pris la décision de reporter la chimio.
Je ne suis pas une machine.
Qui va doucement va loin.
Texte écrit le 26 juin 2024 : le travail me sauve tellement !
Cadeaux reçus de mes élèves
Merciiii à Jeanne et à sa maman pour le joli porte clefs.
Et merci à mes 6eA pour la jolie plante, les bonbons d’Emma ( au citron « vos préférés Madame »), et la grande règle plate ( « pour ne plus emprunter la nôtre pour en faire une épée ou une baguette magique, quand vous racontez vos histoires »).
Hihi. Même eu un scénario pour me l’offrir tous en même temps 🤣🤣🤣🤣
J’ai passé une super année scolaire 😍😍😍
Trop contente !
Travailler permet d’oublier les journées d’hôpital ! Les élèves me donnent la pêche !
J’adore mon métier !
Texte écrit le 02 aout 2024 : c’est pas le pied ! 
Grosse inflammation bras, mains, jambes.
Et surtout pied et talon gauche : hyper douloureux. Ca irradie jusqu’au genou
Douleur, brûlures, picotement…
Probablement la neuropathie due à la chimio
Et le talon droit commence à bien picoter
Pas possible de marcher depuis hier soir
Doliprane sans effet
Cortisone ce matin
Massage voûte plantaire
Texte écrit le 09 septembre 2024 : Au revoir Taxol ! Rebonjour Caelyx ! 
Résultats du tepscan.
Les nodules traités au cyberknife ont été éliminés 😊😊😊MAIS d’autres nodules sont apparus.
La chimio n’est plus efficace. Dommage en un an et demi j’ai donc eu : 55 chimios, 165 piqûres et environ 90 prises de sang.
On part donc sur un nouveau protocole. Une grosse chimio par mois.
Au revoir Taxol. Rebonjour Caelyx ( déjà eu en 2020 ou 2021).
Le moral est bon. Je sentais que le cancer progressait car je dormais 2h chaque après-midi et ce n’est pas dans mes habitudes. Donc aucune réelle surprise au diagnostic. Je suis sereine.
Première chimio aujourd’hui et repos toute la semaine. 💤💤💤
Je devrais être opérationnelle pour retrouver mes élèves la semaine prochaine ✍️👀🦻
Texte écrit le 14 septembre 2024 : Epuisement ! 
En 2021, j’avais déjà eu cette grosse chimio Caelyx. A laquelle s’ajoutait le carboplatine. J’étais exténuée les 4 premiers jours. Puis je refaisais le tour du port le vendredi. Et une longue promenade le samedi.
Désormais, je n’ai plus que le caelyx. Alors certes, après 55 petites chimio taxol, mais quand même. Suis aussi fatiguée qu’avec les 2 produits.
Et le tour de ****** a juste été le tour du port. Quelle fatigue !
Peut-être parce que c’est la première ?
On verra. Mais purée, qu’est-ce que je suis fatiguée !
Allez hop câlins avec Potiron
Texte écrit le 10 octobre 2024 : rupture de stock de Caelyx !!!!! 
Je devais faire ma 2e grosse chimio ce lundi 7.
La prise de sang était OK sauf que la chimio a été annulée : rupture de stock.
Le mois dernier l’hôpital avait dû aller chercher le produit dans une autre ville. Cette fois il n’y en avait plus.
Vous pouvez imaginer mon stress qui montait au fil des jours
J’ai envoyé mail au service oncologie ce matin car j’étais sans la moindre nouvelle
Super. Le produit est arrivé et ma 2e grosse chimio pourra bien avoir lieu lundi
La question demeure : comment est-il possible qu’on ait des ruptures de stock de produits de chimiothérapie qui existent pour sauver des vies
Au moment où on parle sans arrêt d OCTOBRE ROSE, il serait bon aussi de veiller à ce qu’il n’y ait pas de rupture de stock !
Texte écrit le 12 novembre 2024 : décharges, des charges, déchargez-moi !
3e grosse chimio aujourd’hui
Les globules blancs sont très bas malgré les 5 piqûres qui ont suivi.
Donc, demain une seule piqûre bien costaud. Plus puissante que 7 autres piqûres ! Autant dire que je vais bien souffrir. En gros, pendant 2 à 4 jours, des sortes de décharges électriques dans le dos et les côtes. Des douleurs osseuses pas possibles.
Et fin novembre, tepscan avec résultats le 9 décembre. J’ai déjà la frousse.
Heureusement que j’ai mes proches pour m’encourager. Mes élèves. Mes collègues. Vos messages.
Mes super lectures
Et la t.v !
Texte écrit le 15 novembre 2024 : douleurs osseuses 
Potiron est un toutou super dynamique. Mais, quand je suis épuisée, il est très calme. Tout doux. Très attentif.
Ma piqûre de neulasta, 24h après ma chimio, me donne des douleurs osseuses pas possibles et je suis exténuée.
Un jour à la fois…
Texte écrit le 22 novembre 2024 : arrêter de culpabiliser 
Merci pour tous les petits messages que vous avez mis sous mon post de la dernière fois ! Je n’ai pas eu trop d’énergie pour y répondre.
Je profite que c’est le matin pour le faire !!!
J’ai donc fait la moitié du parcours : 3 grosses chimios sur 6. J’espère qu’avec la quantité de produit envoyé, ce sera efficace ! Je fais le tepscan de contrôle lundi qui arrive et j’aurai les résultats lors du prochain rdv de chimio en décembre. En attendant, je ne regarde pas les résultats parce que ça va m’angoisser. Personne, sauf quelqu’un qui a vécu ça, peut se douter à quel point c’est terrifiant d’attendre le verdict !
J’ai débuté ce parcours du combattant en mai 2018 : découverte du cancer des ovaires de stade 3. Après 6 ans, 2 laparotomies, 2 coelioscopies, 4 interventions chirurgicales pour poser un fiduciel, 2 interventions chirurgicales dermatologiques (ouf rien de mauvais à ce niveau-là, mais on « prévient »), 2 essais échecs cuisants de chimio par cachet, un an et demi de chimio hebdomadaire, et 4 cures de grosse chimio, je suis donc à la moitié de la 5ème grosse cure.
Si j’essaie de faire « bonne figure », j’avoue qu’en ce moment, moralement, ça ne va pas fort !
Je suis exténuée après chaque chimio : vous allez me dire, c’est normal. Sauf qu’en 2021, j’avais ma chimio actuelle + un 2ème produit de chimio et j’étais capable au bout de 5 jours de faire mes 10 000 pas. Aujourd’hui, avec un seul produit, je n’en suis plus capable. Et je m’en veux !
J’ai réussi à retourner travailler mardi – soit une semaine après ma grosse chimio et 6 jours après ma mega piqure pour rebooster les globules blancs. Merveilleux accueil de mes 6ème pendant mes 2 heures de cours et de mes 5ème passés me saluer pendant la récréation.
Bonheur total face à la réaction de mes élèves et grosse immense mega culpabilité d’être incapable d’y aller le mercredi matin : pas possible pour moi de faire à la suite 4 heures de cours !
Je pense que c’est important de dire à quel point la bienveillance des uns et des autres est importante : un texto formidable de mon principal adjoint m’a déculpabilisée ! Et un mail tout aussi bienveillant de mon principal qui me remercie d’avoir jusqu’ici été capable de faire ces 4 satanées heures à la suite et qui accepte de me déplacer cette 4ème heure à un horaire plus facile !
Je pense que les chefs d’établissement sont bien souvent critiqués par un tas de profs ; mais honnêtement, j’ai vraiment connu beaucoup de soutien par les différents chefs d’établissement que j’ai connus depuis le début de cette fichue maladie. Et, ce texto et ce mail m’ont fait un bien incroyable !
Parce que je sais que je suis capable de bien faire mon travail, de continuer à m’épanouir dans ce métier que j’adore !
Ma psy (du privé) m’aide énormément depuis 5 ans. La séance d’hier est venue à point nommé : oui, j’ai le droit d’être fatiguée. Oui j’ai le droit de me vautrer dans mon canapé sans me dire « oh je n’ai pas marché aujourd’hui ».
Ma cancérologue me répète sans cesse que je dois continuer d’être active, de marcher…; mais à un moment quand les globules blancs descendent à 1200 et qu’on me rajoute une grosse chimio par-dessus le marché, même si derrière on a la mega piqûre, je dois accepter d’être épuisée ! Arrêter de me rajouter de la culpabilité pour tout ! Et je crois que je l’affirmerai aussi à ma cancérologue : je ne suis pas wonder woman ! Et oui, j’ai le droit de dormir 2 heures chaque après midi sans l’entendre me dire que « c’est trop » !
Alors oui, je le dis, je le crie, je le clame : je suis épuisée quasiment chaque après midi ! Physiquement et moralement.
Oui, je vais dormir à 21h00 chaque jour et peu importe !
A compter d’aujourd’hui, que ma déesse préférée Athéna en soit témoin, j’arrête de m’en vouloir de cela.
Je vais faire ce que je peux. Tranquillement.
Chasser toute culpabilité de mon esprit. Et retrouver cette sérénité qui m’a toujours accompagnée !
Quant à la peur qui accompagne les résultats du tepscan, je vais la laisser dormir aussi. Profiter de chaque jour et j’affronterai le reste le moment venu.
Texte écrit le 09 décembre 2024 : « La peur de ma vie »
Rdv à 10h30
Je n’ai jamais eu aussi peur de ma vie.
Je sais que les résultats du tepscan sont catastrophiques. Ces 3 grosses chimios caelyx ont été absolument inefficaces.
Le cancer s’est répandu. 10 jours que j’ai les résultats et pas un message pour savoir à quel point c’est grave !
La seule question est. Existe-t-il encore une solution ?
Vont-ils abandonner toute idée de traitement ?
Je m’attends à ce qu’elle m’annonce la fin…
En fait, non ! La cancérologue toujours aussi empathique m’explique qu’on va changer de chimio et recontacter le centre de cancérologie pour savoir s’ils ont un nouveau traitement à me proposer. L’espoir revient !
Texte écrit le 15 décembre 2024 : épuisée ! Lagherta, viens m’aider ! 
Première fois de ma vie que ma maison n’est pas décorée pour Noël. 🎅 🎄
Juste les 2 jolies décorations achetées au marché de Noël la semaine dernière.
Bien trop épuisée 😩
Je ne lis plus. Ne chronique plus.
On verra bien.
Je marche un peu. J’essaye de digérer le peu que je mange.
Je dors énormément.
Je termine mes antibiotiques demain et tant mieux…
Aucune nouvelle du centre qui devait m’appeler. J’ai renvoyé un mail au secrétariat d’oncologie qui devait envoyer mon dossier. J’ai besoin de savoir où on en est : une semaine que je suis avec la téléphone auprès de moi en attendant qu’on m’appelle ! C’est trop de stress cette attente !
Heureusement qu’il y a netflix. Je viens de finir la saison 2 de Vikings que je n’avais jamais regardée. J’adore Lagherta 😍😍😍😍
Que cette fabuleuse guerrière m’envoie un peu de courage !
Texte écrit le 16 décembre 2024 : nouvelle molécule, l’espoir ! Merveilleux cadeau pour Noël ! 
Super bonne nouvelle !
Ma cancérologue de *******vient de me téléphoner.
Pour m’éviter de me fatiguer en m’envoyant au centre de cancérologie et perdre du temps, ils ont directement fait passer là-bas mon dossier en concertation.
Il y a une nouvelle molécule ( qui a passé le cap des essais cliniques), qui pourrait donner d’excellents résultats.
Pour ça, il faut que les morceaux des tumeurs initiales soient compatibles. Ils les ont toujours, donc ils ont lancé les tests et on aura les résultats d’ici une dizaine de jours.
Ma cancérologue est très optimiste, car ce traitement serait ultra ciblé sur mon cancer. C’est une thérapie personnalisée.
Si les tests sont OK, ils doivent faire la demande aux autorités de santé pour me le faire. Mais pour elle, pas de soucis de ce côté là.
Si hélas, les tests sont négatifs, on refera de la chimio avec le gemzar que j’avais déjà eu.
Pourvu pourvu que je puisse bénéficier de ce traitement !

Texte écrit le 03 janvier 2024 : « aucun laboratoire français ne fait encore les analyses » Désespoir ! 

Ma cancérologue vient de me téléphoner.
L’accès au nouveau produit n’est pas encore possible en France, car aucun laboratoire français ne fait encore les analyses. Il va falloir attendre le mois de mars !
Pourquoi du coup m’avoir fait miroiter ce nouveau protocole ?
Elle m’a précisé que c’était possible déjà en Allemagne, mais pas en France…
Pourquoi les laboratoires français ne sont-ils pas déjà prêts ? et on n’est pas en Europe ???????
Donc d’ici là, on va reprendre une chimio classique à partir du lundi 13 janvier. Je saurai lundi l’horaire.
Quelle perte de temps ! Et encore des espoirs qui s’envolent… et aucune chimio faite depuis le 12 novembre ! Ben oui, laissons le cancer gagner du terrain…
En attendant, je bouffe une vitamine chaque matin…
Je suis en colère…
Texte écrit le 10 janvier 2024 : 
Je viens de voir le nouveau bilan sanguin : le marqueur de cancer CA 125 qui ne doit pas dépasser 35 est  à 1089 ! Affolement ! 
Il était à 690 en décembre et c’était déjà énorme ! 

Incroyable ! Ma cancérologue lit dans les esprits. Elle vient de m’appeler et très rassurante et empathique (comme d’habitude).

Elle m’a confirmé gemzar 3 fois par mois.

2 à 3 piqûres pour remonter les globules blancs par semaine : j’ai l’habitude !  Elle m’a expliqué que c’est normal qu’ils soient encore bas car après tant de chimios ma moelle osseuse ne fonctionne plus bien.

Pour le CA 125, elle s’y attendait sans chimio (depuis celle de début novembre) et est certaine que le gemzar va faire baisser tout ça

Elle est confiante. 

Elle comprend que je sois stressée et que j’envoie mes questions par mail, que j’ai besoin d’anticiper. 

Elle reste positive et me voit lundi. 

Je lui ai dit qu’elle avait appelé à point nommé !

Je lui ai dit que je me sentais mieux rien qu’à l’entendre

Elle a rigolé et dit qu’elle savait qu’ils faisaient cet effet là 🤣🤣🤣🤣

Donc, ce lundi 13, je serai 100% prête pour la chimio et je continue le combat !!!!! Encore et toujours !!!!!

Et je vais passer un super week-end en famille demain et en couple dimanche. Parce que la vie continue !

Texte écrit le lundi 13 janvier 2025 : gemzar cycle 1 J1 : c’est reparti ! 

Première chimio gemzar comme en 2020 (enfin je crois ou autre année)
3 par mois. Chaque lundi
Tout s’est bien passé
Cet après-midi, j’ai dormi une heure. Nausées
Puis malade
Potiron veille sur moi bien sûr